Keskiviikkona matkasin ZAPDD:n Abdulin ja projektikoordinaattori Machanon kanssa Dolen kylään tapaamaan ZAPDD:n jäseninä olevia vanhempia. Olin valmistautunut tapaamiseen lyhykäisellä luennolla, sillä minulle oli tärkeää, että vanhemmat hahmottaisivat, miksi olen täällä. Ilmanpaine oli valtava ja hiestä märkänä nauroin Machanolle, joka sanoi tänään olevan hieman kylmempi päivä.
Auto pysähtyi tovin matkattuamme tien varteen pikkuruisen talon, ZAPDD:n Dolen alueen toimiston, kohdalle. Vastassa meitä oli Fatma, kehitysvammaisen tytön äiti, joka kertoi, että osa vanhemmista oli käynyt täällä jo aikaisemmin ja ehtineet lähteä, yksi äiti oli lähtenyt kiireellisesti synnyttämään ja osaa vanhemmista ei ollut tavoitettu. Harjoittelimme Fatman kanssa jutellen, miten tulkkaus onnistuu ja hän kertoi tyttärestään. Hetken kuluttua paikalle saapui lisää vanhempia. Istahdimme alas kahden isän ja kahden äidin kanssa.
Kerroin itsestäni ja opinnoistani avaten, mitä kaikkea vammaistyössä opiskellaan. Avasin vanhemmille työn hoidollista ja kuntouttavaa puolta sekä sitä, millä tavalla osallisuutta mahdollistetaan ja millä keinoilla löytää kehitysvammaisten ihmisten vahvuusalueita. Kerroin myös siitä, miten merkittävässä osassa visuaalisuus voi olla kehitysvammaisen ihmisen kanssa kommunikoidessa. Jos puhutaan paljon ja monialaisesti, ihminen ei välttämättä pysty käsittelemään tietoa. Jos mukana käytetään kuvia, asiat konkretisoituvat eri tavalla. Jos kehitysvammaiselta kysyy: ”Mitä tässä kuvassa tapahtuu? Mikä toiminta tämä on liittyen kodinhoitoon?” ja kuva on ylösalaisin, hän ei välttämättä osaa vastata. Kun kuvan kääntää oikein päin, hän vastaa ja osaa kertoa toiminnasta hyvin.
Tai jos pyydän koulussa oppilasta istumaan omalle paikalleen, voi olla, ettei hän käsitä pyyntöä. Jos näytän käsillä laskeutuvan liikkeen samalla sanoittaen, toiminta on helpompi hahmottaa. Käytin mm. näitä esimerkkejä vahvistaakseni ajatusta siitä, että suurimmalla osalla kehitysvammaisista on paljon käytännön taitoja ja kapasiteettia oppia, mutta joskus saatamme ajatella, etteivät he osaa jotain, koska meiltä uupuu oikea tapa ohjata heitä.
Kerroin ja näytin myös esimerkkejä käsien kuntouttamista tilanteessa, jossa kehitysvammaisella on lisäksi cp-vammaa. Koetin avata jumppaamisen merkitystä, sillä toimintakyky arkiaskareissa on tästä riippuvainen.
Kerroin myös kehitysvammaisesta siskostani, jonka kanssa olen saanut kasvaa koko elämäni. Millä tavalla vamma näkyy, miten paljon asioita hän osaa ja millä tavalla kehitysvammaiset vanhentuvat hieman nopeammalla tahdilla.
Halusin siskoni ja työkokemusteni kautta avata keskustelua myös haastavasta käyttäytymisestä ja siitä, että usein sitä esiintyy tilanteissa, joissa kehitysvammainen ihminen ei ymmärrä, mitä häneltä odotetaan. Syntyy epävarmuus ja turvattomuuden kokemus, joka purkautuu aggressiona tai muunlaisena häiritsevänä käytöksenä. On tärkeää pyrkiä löytämään syitä tai mahdollisia toistuvia tilanteita, joissa näin käy.
Keskustelimme haastavista tilanteista ja vanhemmat kysyivät neuvoja. Koetin antaa vaihtoehtoja tiedostaen resurssit, sillä stressipalloja ei täällä ole tarjolla. Neuvoin antamaan henkilölle jotain pehmeää, jos hän heittelee tavaroita. Paperia revittäväksi. Neuvoin, että jos ottaa rajusti kiinni tai vihastuu itse tällaisessa tilanteessa, se pahenee. Mieluummin kannattaa ottaa etäisyyttä ja yrittää kaikin tavoin pysyä itse rauhallisena. Ehdotin myös huomion kiinnittämistä johonkin muuhun toimintaan tai vaikkapa kokeilemaan laulaa jotakin laulua. Palasin jälleen visuaalisuuteen; voi myös kokeilla itse istua alas ja heijata itseään edestakaisin tai sivulta sivulle niin, että lapsi näkee tämän. Tämä liike on hyvin tavanomainen stimmailu-liike, jota keho tekee rauhoittaakseen hermostoa.
Machano teki upeaa työtä kääntäessään välillä monimutkaisia asioita ja pitkiä kysymyksiä, tarinoita ja selityksiä. Ilman häntä ei tämä tapaaminen olisi edes mahdollistunut.
Seuraava aihe oli vakavampi, vaikeampi ja monimutkaisempi. Vanhemmat pohtivat lastensa mahdollisuutta, mahdottomuutta ja mahdollistamista mennä naimisiin. Elinolosuhteet, yhteiskunnalliset rakenteet, kulttuurilliset ja uskonnolliset tekijät sekä köyhyys vaikuttavat kaikki siihen haasteeseen, miten turvata elämä. Vanhemmat kertoivat huolesta suhteessa lapsiinsa; miten lapset pärjäävät heidän jälkeensä ja miten mahdollistaa sellainen muoto, joka turvaisi heidän elämäänsä aikuisina.
Vanhemmat kertoivat monenlaisia tarinoita. Tarina pojasta, joka pääsi naimisiin, sai kaksi lasta ja hänellä menee suhteellisen hyvin. Tarina toisesta pojasta, jota erään perheen isä käytti hyväkseen sanomalla, että hän voisi mennä perheen tyttären kanssa naimisiin, mutta hänen on tehtävä töitä isän tiluksilla ansaitakseen paikkansa. Töitä tehtiin ja tehtiin ilman palkkaa, eikä avioliitto koskaan ollut edes todellinen suunnitelma. Tytöstä, joka meni naimisiin pojan kanssa kaukaa toisesta kylästä. Etäisyys oli liikaa ja tilanteesta tuli mahdoton. Liitto kesti kolme viikkoa.
Asiasta keskusteltiin myös toisesta näkökulmasta. Isä kertoi tyttärestään, joka itse haluaisi kovasti naimisiin. Isää huolestutti, sillä hän ei tiedä onko tytär tällaiseen kykenevä. He kysyivät, miten Suomessa toimitaan ja mitä he voisivat tehdä, miten asiaa ajatella. Täällä pitää asettaa mielensä toiseen todellisuuteen ja ymmärtää, että avioliittoajattelussa on täällä kyse nimenomaan turvallisuudesta. Muita turvaverkkoja ei ole kuin perheyhteisö ja sen jatkuvuus. Kerroin toki suomalaista näkökulmaa asioihin, mutta se on sinänsä hyödytöntä, kun verrataan olosuhteita.
Ajattelen, että yksi mahdollisuus tässä tilanteessa olisi luoda tukipalvelu kohdistuen erityisesti perhe- ja avioliittoasioihin. Olisi yksi tai kaksi yhteisön ulkopuolista ihmisistä, joilla on tietoa kehitysvammaisuudesta sekä tapakulttuurista. He toimisivat ikään kuin sovittelijoina, joihin vanhemmat voisivat ottaa yhteyttä. He tapaisivat tällaisen tilanteen syntyessä näitä perheitä sekä henkilöt, jotka olisivat naimisiin menossa ja kävisivät keskustelua puolin ja toisin. Vanhemmat kokivat, että tällaisesta tukihenkilöstä voisi olla paljon apua.
Keskustelun lopuksi olin edelleen epävarma, oliko tapaamisesta hyötyä. Lopulta kuitenkin vanhemmat paljastivat hymynsä ja kiittivät vuolaasti keskustelusta. He näyttivät kuvia rekisteröidyistä kylän kehitysvammaista ihmisistä ja sain kirjoittaa nimeni vieraskirjaan. Se tuntui juhlavalta.
Kotimatkalla huokaisimme ja vitsailimme rentoutuaksemme Machanon kanssa, joka oli urheasti tulkannut yli kaksi tuntia putkeen. Höpsöttelyn alatekstinä kuitenkin oli alkanut pohdinta siitä, miten auttaa tätä yhteisöä. Rekisterissä on vain osa lapsista. Monet heistä piilotetaan edelleen häpeän vuoksi koteihinsa, pois katseilta ja elämän ääreltä.
Aikaa. Prosessointia. Ajattelua. Katsotaan, mitä keksimme, kun pääsemme maanantaina toimistolla ajattelemaan yhdessä.
Maija Andersson
Tässä blogissa kirjoittaja kertoo kokemuksiaan Kehitysvammaliiton kehitysyhteistyöhankkeesta Sansibarilla.
Seuraava postaus:
Aiemmat postaukset:
Vastaa