Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kehitysvammaliitto, FDUV ja Autismiliitto pitävät tärkeänä, että vammaispalvelulainsäädännön uudistus saataisiin hyväksyttyä syksyn aikana eduskunnassa ja voimaan ensi vuoden alusta lukien.
Hallituksen esitys 191/2022 vp on monilta osin kannatettava. Siihen oli lausuntokierroksen jälkeen tehty joitain toivomiamme muutoksia liittyen esimerkiksi soveltamisalaan. Eräitä korjauksia kuitenkin vielä tarvitaan, jotta lainsäädäntö täyttäisi YK:n vammaisyleissopimuksen Suomelle asettamat velvoitteet ja tosiasiassa toteuttaisi lakiuudistuksen tavoitteen mukaisesti kaikkien vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuutta, osallisuutta ja osallistumista yhteiskunnassa sekä ehkäisisi ja poistaisi niiden toteutumisen esteitä.
Tärkeimmät korjaustarpeet liittyvät asiakasmaksurasituksen kasvuun, työ- ja päivätoiminnan sekä työhönvalmennuksen järjestämiseen ja yhdenvertaiseen vapaa-ajan apuun. Alla olevassa listassa on tarkemmat muutosehdotuksemme eduskunnan käsiteltävänä olevan hallituksen esityksen pykäliin.
Asiakasmaksurasituksen merkittävä kasvu
Kun palveluihin pääsemiseksi välttämättä tarvittavat kuljetukset tulevat nykyisistä erityishuollon kuljetuksista poiketen omavastuullisiksi liikkumisen tukena järjestettäviksi kuljetuspalveluiksi, erityisesti kehitysvammalain mukaisessa työ- tai päivätoiminnassa käyvien ihmisten sekä lyhytaikaisen huolenpidon palveluita käyttävien perheiden maksurasitus kasvaa merkittävästi. Perheiden maksurasituksen kasvua aiheuttavat myös esimerkiksi ehdotetut kohtuuttoman korkeat maksut lapsen kodin ulkopuolisesta asumisesta (jolloin lapsen elatusta maksettaisiin käytännössä usein lähes ”tuplana”) ja aamu- ja iltapäivätoiminnan muuttuminen maksuttomasta erityishuollon palvelusta jatkossa yleensä maksulliseksi perusopetuslain mukaiseksi toiminnaksi. Nämä maksut eivät ole normaalisuusperiaatteen mukaisia ja uhkaavat estää tarvittujen palveluiden käyttämistä, varsinkin kun asiakasmaksuja käytännössä harvoin alennetaan tai poistetaan asiakasmaksulain 11 §:n mukaisesti, vaikka ne selvästi vaarantaisivat henkilön tai perheen toimeentuloa.
Palveluun pääsemiseksi tarvittavat kuljetukset tulee sisällyttää maksuttomina seuraaviin ehdotetun lain mukaisiin palveluihin: päivätoiminta (23 §), valmennus (7 §), erityinen osallisuuden tuki (12 §), tuettu päätöksenteko (14 §), vaativa moniammatillinen tuki (16 §) ja lyhytaikainen huolenpito (22 §). Tarvittavien kuljetusten tulee sisältyä myös vamman vuoksi tarvittavaan työtoiminnan palveluun.
Lapsen kodin ulkopuolisen asumisen maksun tulee sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksulain 7 d §:ssä perustua lapsen omiin tuloihin, kuten ko. maksu soveltamiskäytännöissä tällä hetkellä useimmiten määritellään.
Lyhytaikaisen huolenpidon pykälää (22 §) tulee muuttaa niin, että vamman vuoksi tarvittava aamu- ja iltapäivätoiminta tulee viimeistään kolmannelta luokalta alkaen (jolloin vammattomat ikätoverit eivät palvelua yleensä enää tarvitse eivätkä saa) järjestää normaalisuusperiaatteen mukaisesti jatkossakin vammaispalvelulain mukaisena lyhytaikaisena huolenpitona perusopetuslain mukaisen toiminnan sijasta.
Työ- ja päivätoiminta ja työhönvalmennus (VPL 7-8 §:t ja 23 § sekä kehitysvammalain 2 ja 35 §:t)
Työ- ja päivätoiminnan palvelut heikkenisivät lakiesityksessä ja esitämme näihin pykäliin muutoksia. Esityksen 23 §:n mukaista päivätoimintaa tulee säätää myönnettäväksi yksilöllisen tarpeen perusteella ilman kategorisia rajauksia niin, että sitä voi esimerkiksi saada limittäin työtoiminnan ja/tai työllisyyttä edistävän toiminnan kanssa. Tällä hetkellä näiden palveluiden asiakkaan näkökulmasta toimiva kokonaisuus muodostuu parhaimmillaan joustavasti työllisyyttä tukevasta työtoiminnasta, tuetun työn työhönvalmennuksesta ja osallisuutta tukevasta päivätoiminnasta, ja tämän tulee olla mahdollista jatkossakin.
Työhönvalmennusta tulee saada subjektiivisena oikeutena osana 7-8 §:issä säädettävää valmennuksen palvelua, kuten vammaispalvelulainsäädännön uudistuksessa on aiemmin suunniteltu, kun asiasta ei nyt ollakaan säätämässä missään uudessa työelämäosallisuutta edistävässä lainsäädännössä eikä edes sosiaalihuoltolaissa. Muuten palvelun järjestäminen on edelleen täysin harkinnanvaraista, eikä sitä varmasti järjestetä ainakaan nykyistä enempää, vaan uhkana on pikemminkin palvelun saamisen heikentyminen.
Jos vamman vuoksi tarvittavasta työtoiminnasta ei säädetä uudessa vammaispalvelulaissa, tulee kehitysvammalain työtoimintaa koskevat säännökset (lain 2 ja 35 §:issä) jättää voimaan siihen saakka, kunnes tästä toiminnasta säädettäisiin tarkemmin esimerkiksi työelämäosallisuutta edistävässä lainsäädännössä. Muussa tapauksessa kehitysvammalain mukaisen työtoiminnan asiakkaiden asema heikkenee huomattavasti, kun heillä ei ole enää subjektiivista oikeutta saada työtoimintapalvelua, eivätkä vuoden 1982 sosiaalihuoltolain mukainen työtoiminta ja sitä koskeva sääntely tällä hetkellä vastaa laadultaan ja sisällöltään heidän tarpeisiinsa.
Yhdenvertainen vapaa-ajan apu (VPL 9 ja 12 §:t)
Yhdenvertaisuus ja myös YK:n vammaiskomitean 7.4.2022 henkilökohtaiseen apuun liittyen antama Suomea koskeva ratkaisu (CRPD/C/26/D/46/2018) edellyttävät, että myös vahvinta tukea, mukaan lukien tukea omaan päätöksentekoonsa, tarvitsevien ihmisten tulee yhdenvertaisesti muiden vammaisten ihmisten kanssa saada tarvitsemansa henkilökohtainen apu. Lakiin olisi nyt jäämässä henkilökohtaisen avun voimavararajaus, ja siten henkilökohtaisen avun ulkopuolelle jäisivät ne henkilöt, joiden osallisuuden toteutuminen vaatii kaikkein eniten apua ja tukea ja jotka ovat kaikkein suurimmassa vaarassa syrjäytyä. Pidämme tätä syrjivänä ja esitämme ensisijaisesti voimavararajauksen poistamista.
Vähintään erityinen osallisuuden tuki tulee säätää yhtä vahvaksi kuin vapaa-ajan henkilökohtainen apu. Sen minimituntimäärän tulee olla vapaa-ajan henkilökohtaisen avun tavoin 30 h/kk heti lain voimaantulosta alkaen. Muussa tapauksessa kaikkein vaativinta tukea tarvitsevat ja siten haavoittuvimmassa asemassa olevat vammaiset ihmiset jäävät vapaa-ajan osallisuutensa osalta perusteettomasti muita vammaisia ihmisiä heikompaan asemaan. On kohtuutonta, jos eniten apua tarvitsevat saavat sitä selvästi muita vähemmän.
Uudistuksen toteuttamiseen varatun rahoituksen riittävyyttä tulee seurata tarkasti. Tarvittaessa rahoitusta on viipymättä lisättävä, jotta lain mukaiset ja pitkälti myös YK:n vammaissopimuksen edellyttämät palvelut voidaan kaikilla hyvinvointialueilla järjestää lain vaatimalla tavalla.
Helsingissä 3.10.2022,
Risto Burman, Kehitysvammaisten Tukiliitto
Susanna Hintsala, Kehitysvammaliitto
Lisbeth Hemgård, FDUV
Satu Taiveaho, Autismiliitto
Lisätietoja:
Kehitysvammaisten Tukiliitto, lakimies Tanja Salisma 050 3160 663, tanja.salisma(at)tukiliitto.fi
Kehitysvammaliitto, toiminnanjohtaja Susanna Hintsala 040 7416 179, susanna.hintsala(at)kvl.fi
Autismiliitto, toiminnanjohtaja Satu Taiveaho 050 4097 940, satu.taiveaho(at)autismiliitto.fi
FDUV, verksamhetsledare Lisbeth Hemgård 040 526 43 69 lisbeth.hemgard(at)fduv.fi