Tutkija-aktivistit haluavat vaikuttaa vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi

Vammaisten ihmisten asema ja oikeudet ovat olleet yhteisten keskustelujen ja tilannekatsausten aiheena Englannin Lancasterissa joka toinen vuosi pidettävässä tutkijatapaamisessa. Vuodesta 2003 järjestetty konferenssi kokoaa yhteen kansainvälisiä monen tieteenalan tutkijoita, joita yhdistää kiinnostus tutkia vammaisten ihmisten yhteiskunnallista asemaa, kokemuksia ja palvelujärjestelmän käytäntöjä vammaisten ihmisten omista näkökulmista lähtien ja yhdistäen poliittista aktivismia ja akateemista tutkimusta.

Lancaster Disability Studies Conference on käsite brittiläisen vammaistutkimuksen kentällä, ja vakiovieraina siellä ovat sellaiset kansainvälisesti tunnetut tutkijat, kuten Carol Thomas, Tom Shakespeare, Dan Goodley, Peter Beresford ja konferenssin koossapitävänä voimana jo vuosia toiminut Hannah Morgan.

Suomalaiset tutkijat ja vammaisaktivistit ovat myös jo alusta lähtien hakeneet konferenssista vahvistusta tämän suhteellisen tuoreen tutkimusnäkökulman esille saamiseen myös suomalaisessa keskustelussa. Tämän vuoden konferenssi oli järjestyksessä kahdeksas ja minulle toinen visiitti konferenssissa.

Päällimmäiseksi tunnelmaksi tämänvuotisesta konferenssista jäi vahva kutsu tutkijoille osallistua aktiiviseen toimintaan ja vaikuttamiseen vammaisten ihmisten aseman parantamiseksi.

Konferenssin aloitusluennossa tämän kutsun esitti koskettavasti ja vakuuttavasti Sara Ryan, tutkija-äiti, joka on käynnistänyt paljon huomiota saaneen kampanjan Justice for LB (Oikeutta LB:lle) oman poikansa, Connor Sparrowhawkin, traagisen kuoleman jälkeen.

LB on lyhenne sanoista laughing boy, naurava poika, ja kampanjassa vaaditaan hänen kuolemansa asianmukaista tutkintaa, jotta vastaavilta murhenäytelmiltä vältyttäisiin tulevaisuudessa. Connorilla oli diagnoosi autismista, kehitysvammasta ja epilepsiasta ja hän hukkui kylpyammeeseen hoitolaitoksessa 2013 juuri aikuistumisen kynnyksellä.

Sara Ryan on sosiologi ja toimii kehitysvammaisuuden, autismin, erilaisuuden ja kvalitatiivisten tutkimusmenetelmien tutkijana ja opettajana Oxfordin yliopistossa ja johtaa siellä terveyskokemuksien tutkimusryhmää. Hänen puheenvuoronsa oli tiukan akateemisen tutkijan vakuuttavasti perusteltu katsaus siihen, miten vammaisten ihmisten kuolleisuus on kaikkialla maailmassa hyvin korkea ja kehitysvammaisten kuolleisuus erityisesti.

Kuolemien syiden tutkinta jää hänen tutkimustensa mukaan usein täysin tekemättä ja vammaisuus nähdään itsestään selvästi ja perustelematta kuoleman syynä – kuten hänen poikansakin tapauksessa. Kuoleman syitä ei tutkittu, vaan kuoleman sanottiin johtuneen ”luonnollisista syistä”. Hukkuminen kylpyammeeseen ei ole luonnollista.

Sara Ryanin mukaan tämä kertoo selkeästi, että vammaisia ihmisiä pidetään edelleen kevyesti poisheitettävinä ihmisinä, suorastaan ”dishumaaneina”, joiden kuolemasta ei tarvitse välittää.

Ryan esitti myös tiedeyhteisölle voimakkaan vaatimuksen, että kehitysvammaisten ihmisten elämä ja asema kansalaisina pitää saada enemmän näkymään myös tieteen ja vammaistutkimuksen kentällä. Tutkijoiden pitää käyttää enemmän uusia, suoremmin yhteiskunnalliseen keskusteluun vaikuttavia medioita, kuten blogikirjoituksia, tutkimustensa tulosten esittämisessä.

Myös vammaisten ihmisten omien näkökulmien vahva esiin tuominen tutkimuksissa ja palveluiden kehittämiseen osallistuvat tutkimusmenetelmät olivat monissa konferenssin esityksissä keskiössä. Näissä tuotiin esiin ehkä vähän vähemmän dramaattinen, mutta painokas näkökulma tutkimuksesta ja tutkimuksen tekemisen prosessista ”aktivismina” ja vahvasti vaikuttamiseen pyrkivänä toimintana.

Nämä ja paljon muita puheenvuoroja sain kuulla ja keskustelut vanhojen tuttujen, jo useammassa konferenssissa tavattujen tutkijakollegoiden kanssa tekivät jälleen tutkijayhteisön läheisemmäksi. Kasvokkaisten keskustelujen ja vapaamuotoisen yhdessä olemisen tärkeä merkitys tutkimusyhteistyössä tuli taas myös koettua ja se, miten mielenkiintoista ja palkitsevaa on tavata henkilökohtaisesti ihmisiä, joiden kirjoituksia on lukenut. Iloinen ja innostava yhteistyö on valtava voima, joka useimmiten tuottaa myös enemmän kuin vain osiensa summan.

Katariina Hakala
Tutkija, FT
Kehitysvammaliitto