Rajoittamisesta itsemääräämiseen – henkilöstövaje ja toimintakäytännöt estävät oman tahdon toteutumista
Sonja Miettisen tutkimus pureutui syvästi kehitysvammaisen henkilön oman tahdon ilmaisuun ja vaikutusmahdollisuuksiin ryhmäkodissa ja päivätoiminnassa.
Itsemääräämisoikeus on keskeinen ihmisoikeus, joka sekä YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen että kansallisen lainsäädännön mukaan kuuluu myös kehitysvammaisille henkilöille.
Kehitysvammaiset ihmiset kuitenkin kohtaavat monitahoisia haasteita pyrkiessään harjoittamaan itsemääräämisoikeuttaan. Yhtäältä nämä haasteet juontuvat kehitysvammaisuudesta ja siihen sisältyvistä kognitiivisista ja kommunikatiivisista rajoitteista.
Toisaalta kysymys on myös ympäristön asenteista. Kehitysvammadiagnoosin on perinteisesti ajateltu tarkoittavan, etteivät kehitysvammaiset ihmiset kykene hallitsemaan omaa elämäänsä. Näin ollen heille ei myöskään aina tarjota asianmukaisia mahdollisuuksia osallistua päätöksentekoon.
Haasteet ovat suurimmillaan silloin, kun henkilö on määritelty ”syvästi” kehitysvammaiseksi. Tuolloin henkilön kyky ymmärtää ja käyttää puhuttua kieltä on äärimmäisen rajallinen. Hän kykenee ymmärtämään puheesta vain perustasoisia kehotuksia ja käyttämään kieltä ainoastaan hyvin yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen.
Syvästi kehitysvammainen ihminen ei myöskään kykene kommunikoimaan millään yleisesti tunnetulla puhetta tukevalla tai korvaavalla kommunikaatiomenetelmällä kuten viittomilla tai kuvilla. Sen sijaan hän ilmaisee itseään ilmeillä, eleillä, liikkeillä ja äännähdyksillä, joiden merkityksen ymmärtäminen vaatii usein läheisempää tutustumista kyseiseen yksilöön ja tiedon jakamista hänen kanssaan toimivien tahojen välillä.
”Vaikka kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus tunnustetaan nykyisin laajasti, emme ole vielä saavuttaneet yhteisymmärrystä siitä, mitä kyseinen oikeus tarkoittaa silloin, kun kehitysvamma tuottaa hyvin pitkälle meneviä rajoitteita henkilön kykyyn kommunikoida ja tehdä itsenäisiä päätöksiä”, Kehitysvammaliiton ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen sanoo.
Tähän kysymykseen hän etsii vastausta tutkimuksessaan, johon liittyvä artikkeli julkaistiin vastikään Janus-lehdessä.
Tutkimuksessaan Miettinen seurasi Sebastianiksi kutsutun miehen tapaa ilmaista itseään ja löysi ainakin ilmeet, eleet, liikkeet ja katseen. Näiden ilmaisukeinojen avulla Sebastian toi esiin omia preferenssejään – mistä hän pitää tai ei pidä. Kaikkien näiden ilmaisukeinojen tulkitseminen edellyttää henkilökunnalta ja läheisiltä kunnioittavaa suhtautumista hänen ilmaisutapojaan kohtaan ja halua ymmärtää niitä, kutsua niitä esiin, tulkita niitä ja panna niitä täytäntöön.
Asumisyksikössä nämä tahdonilmaisut kuitenkin usein ohitettiin. Vaikka hän oli selvästi ilmaissut nauttivansa esimerkiksi keinumisesta, ei hän kovin usein päässyt keinumaan. Osittain syynä oli henkilökunnan niukkuus. Asukkaiden perushoiva vei suurimman osan työajasta.
”Jäljellejääviä hetkiä ei kuitenkaan käytetty asukkaiden näkökulmasta mielekkään arjen luomiseen, mikä viittaa siihen, että kyse ei ole pelkästään käytössä olevista resursseista vaan myös siitä, millaisia toimintakäytäntöjä organisaatioon on kehkeytynyt”, Sonja Miettinen sanoo.
Päivätoimintakeskuksessa Sebastianin toiveet otettiin paremmin huomioon, vaikka sielläkin henkilöstömäärä oli liian pieni asiakasmäärään suhteutettuna. Osa Sebastianin ajasta kului toimettomana pyörätuolissa istumiseen.
Vaikka Sebastianin ei havaittu tekevän varsinaisia itsenäisiä valintoja, myös kehollisten tahdonilmausten välityksellä esiin tuodut preferenssit voidaan nähdä yhtenä tapana harjoittaa itsemääräämistä.
”Valinnanvapautta voitaisiin varsinkin syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden kohdalla kaikkein nopeimmin lisätä arkipäivän alueilla ja sen toistuvissa toiminnoissa”, Miettinen toteaa.
”Hoivan antajien toiminnan ja asennoitumisen merkitystä tässä tilanteessa ei voi korostaa liikaa. Jatkossa olisi panostettava rajoittamistoimenpiteiden säätelyn ohella myös toimintakäytäntöjen kehittämiseen esimerkiksi henkilökunnalle tarjottavan koulutuksen ja esimiestuen sekä yhteisen arvotyöskentelyn avulla. Samalla on tärkeää varmistaa, että henkilöstöresurssit ovat tasolla, jossa on myös käytännössä mahdollista ottaa aikaa hoivatoimenpiteistä irralliseen kontaktiin asiakkaiden kanssa”, Sonja Miettinen korostaa.
Lisätietoja: ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, Kehitysvammaliitto, p. 050 365 9153