Perheitä, palveluviidakkoa ja palapeliä

Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, elämä muuttuu kertaheitolla. Uudenlaiseen arkeen ja elämään sopeutuminen ottaa oman aikansa. Suomessa järjestelmä tarjoaa perheiden tueksi kirjon erilaisia palveluja ja tukitoimia, joiden hahmottaminen, saati ymmärtäminen, vaatii kuitenkin melkoisen määrän ihan omanlaistaan osaamista.

Vanhemmat muistelevat jälkikäteen saaneensa paljon ensivaiheen tietoa. ”Eri asia sitten, kuinka paljon siitä siinä kohtaa jäi mieleen”, kiteyttää eräs äiti. Perheet kuvaavat ensitietovaihetta melkoiseksi hässäkäksi. Tapahtumia ja saatua tietoa muistetaan vaihtelevasti. Tilanteen tasalle pääseminen ja arjen rullaamaan saaminen ottaa aikansa ja vie tilanteessa kaiken huomion. Vaikka mukaan saadaan lomakkeita palvelujen hakemista varten, eivät niiden täyttäminen ja sitä varten saadut neuvot ole vanhempien mielessä päällimmäisenä.

Usein perheet kokevat jäävänsä yksin. Ensitiedon ja lapsen elämän alkuvaiheiden jälkeen yhteydentotot järjestelmän puolelta tuntuvat häviävän. Palvelut ja tukitoimet on ehkä jo ratkaistu niin, ettei perheellä ole suoraan niihin liittyviä akuutteja asioita. Arki kuitenkin tuottaa jatkuvalla syötöllä kysymyksiä, joiden kanssa vanhemmat jäävät yksin. Onko tämä normaalia vai tarvitaanko lääkäriä? Johtuuko tämä vammasta vai onko kyse jostain aivan muusta? Onko muissakin vammaisten lasten perheissä tällaista? Mistä keksimme ratkaisuja? Näiden kysymysten äärellä korvaamattomaksi voimavaraksi on osoittautunut vertaistuki. Kaiken keskellä, oman jaksamisen äärirajoilla, tarvitaan kuitenkin myös palvelujärjestelmää. Toive on selkeä: ”Kun joku kysyisi vanhemmilta säännöllisin väliajoin, mitä kuuluu ja miten jaksatte.”

Elämä itsessään on yhtä muutosta, niin myös vammaisten lasten perheissä. Perheet toivovat, että heillä olisi enemmän aikaa valmistautua lapsensa elämässä tapahtuviin muutoksiin. Päiväkodin tai koulun aloitus, peruskoulun jälkeisiin opintoihin hakeutuminen ja lapsuudenkodista muutto ovat asioita, jotka koskettavat koko perhettä. Näihin muutoksiin valmistautumiseen ei kuitenkaan ole riittävästi aikaa: ”Tuntuu, että isoja päätöksiä pitää tehdä melkein siltä istumalta. Samalla kun selviää, mitä ne vaihtoehdot voisivat olla”, arvioi eräs vanhempi. Perheet haluavat hyvissä ajoin tietää, millaisia mahdollisuuksia on tarjolla. Lisäksi vanhemmat toivovat apua sen pohtimiseen, millaisia olisivat parhaat ratkaisut juuri oman lapsen tai nuoren kohdalla.

Arjeltaan perheet toivovat yksinkertaisia asioita. Päällimmäisenä on toive omannäköisestä elämästä, jonka tueksi olisi saatavilla perheen tarpeisiin vastaavaa apua ja tukea. Palvelut ja tukitoimet koetaan usein joustamattomiksi, jopa perheen elämää ja arkea määrittäviksi asioiksi eivätkä ne läheskään aina kohtaa perheen tarpeita. Kun töistä tultuaan viettää tunnin kerrostalon alaovella odottaen lapsensa koulutaksia, tai tilapäishoitoa varatessaan yrittää parhaansa mukaan arvioida perheen elämää puoli vuotta eteenpäin, ei systeemi aina tunnu kovinkaan avuliaalta. Jos lapsi valvottaa kaiket yöt ja äiti toivoisi vain saavansa nukkua, tuntuvat tarjottava psykososiaalinen tuki ja keskusteluapu lähinnä vitsiltä.

Perheiden luottamusta rapauttavat myös kielteiset palvelupäätökset ja niihin liittyvät, loputtomilta tuntuvat valitusprosessit eri oikeusasteissa. Perheet eivät voi välttyä tunteelta, että he joutuvat taistelemaan saadakseen sitä apua ja tukea, jota ilman perhe ei arjestaan selviydy. Lopputuloksena syntyy väistämätön vastakkainasettelu perheiden ja viranomaisten välillä. Tunne siitä, että kaikkien yhteisenä tavoitteena olisi tehdä työtä saman päämäärän eli perheen hyvinvoinnin ja arjen sujumisen eteen, jää valitettavan usein aika kaukaiseksi haaveeksi.

Jotta perheiden oma näkemys hyvästä elämästä antaisi suunnan palvelusuunnittelulle, on Onnistuneita valintoja -hankkeessa yhdessä Jaatisen ja vammaisten lasten perheiden kanssa kehitetty Hyvän elämän palapeli. Palapeli tukee perheitä pohtimaan omaa elämäänsä nyt ja tulevaisuudessa sekä auttaa perheitä valmistautumaan palvelusuunnitelman laadintaan. Kiinnostuneiden kannattaa klikata itsensä Verneriin, mistä Palapelin aineistot ovat vapaasti hyödynnettävissä.

Minna Harjajärvi
Erityissuunnittelija