Onko FASD vuonna 2024 vieläkin tuntematon?

Vuonna 1726 havaittiin alkoholin yhteys sikiövaurioihin. Vuonna 1968 havaittiin alkoholistiäitien lapsissa alkoholialtistuksen aiheuttamia piirteitä. Vuonna 1973 FAS-nimikettä käytettiin ensimmäistä kertaa ja se vakiintui kuvaamaan alkoholialtistuksen aiheuttamaa oireyhtymää. 2000-luvun alussa alkoholin aiheuttamien vaurioiden kirjoa alettiin kuvata termillä FASD.

FAS on ollut ihmisten tietoisuudessa jo yli 50 vuotta, siis yli puolivuosisataa. Silti edelleen vuosittain syntyy Suomessa arviolta noin 600–3000 alkoholivaurioitunutta lasta.
Nyt vuonna 2024 mulle on tullut edelleen vastaan ihmisiä, ketkä eivät ole ikinä kuulleetkaan FASDista.

On vaan niin absurdia, miten vielä tänäkin päivänä FASD on tuntematon asia ihmisille. Ihmiset tietää helkkarin hyvin, miten raskausaikana on ehdottoman tärkeää olla ilman päihteitä ja kuinka siinä voi käydä jos niitä päihteitä käyttää. Paljon puhutaan alkoholin haitoista, eli kaikessa yksinkertaisuudessaan se alkoholi vaurioittaa jo sen syntymättömän ihmisen, koko loppuelämäksi. Eloonjäämisen mahdollisuus alkoholialtistuneella sikiöllä on hyvin pieni.

FASD aiheuttaa tänäkin päivänä ylimääräisiä lisäkustannuksia yhteiskunnalle. Elinkustannukset nousevat ja vammaisten ei-lakisääteisiä palveluja vähennetään entisestään. Tukia ei välttämättä myönnetä, koska ei olla tarpeeksi erilaisia tai vammaisia. Työssäkäyvien ansiotulollisten FASDien kykyjä epäillään, ei anneta mahdollisuuksia yrittää.

Työssäkäyvän ihmisen keskimääräinen tuntipalkka yksityisellä on noin 16,80 e/h. Tänä päivänä on silti niitä työntekijöitä, jotka tienaavat noin 9 e/päivä. Miten on edes mahdollista, että esim. kuntouttavassa työtoiminnassa palkkataso on niin järkyttävän alhainen, kun palkansaajana on kuitenkin ihan tavallinen ihminen?

Kokemuksen äänenä mainittakoon myös, että kävin erään kaupungin sosiaalitoimen puolella muinoin keskustelua yleensäkin tukien merkityksestä FASDeille. Lopputulos oli se, että edes tässä sosiaalitoimessa ei puollettu päätöstä tuista. Eli sosiaalitoimen mukaan FASDit pärjäävät ”oikein hyvin”, eikä tämän kaupungin sosiaalitoimi koe, että FASD tarvitsee ulkopuolista tukea. Tämä oli vain esimerkkinä yhdestä kaupungista, en siis yleistä tässä kaikkia Suomen sosiaalitoimen paikkoja.

FASD vaatii kyllä paljon, se on valehtelematta raskas taakka kantaa. Mieti omalle kohdalle miltä tuntuu elää näkymättömän vamman kanssa, josta joutuu repimään kaiken todistaakseen kykynsä pärjätä. Harvoin niitä oikeuksia saa FASDina. Kyllä itseäkin vituttaa välillä FASDin olemassaolo. Pysähdyn tosi usein ajattelemaan, olisinko parempi ihminen jos olisin saanut mahdollisuuden syntyä tähän maailmaan ilman alkoholivauriota.

Meillä Suomessa FASD-toimintaa tukee vain muutamat harvat tahot. Kehitysvammaliitolle FASD-toimintaa rahoittaa STEA. Yhteistyökumppanina on pitkältä ajalta esimerkiksi ALKO. Lisäksi on epigenetiikka, jolla tutkitaan raskaudenaikaisen alkoholialtistuksen vaikutusta sikiönkehitykseen. Meillä on myös FASD Suomi -yhteisö. Kehitysvammaliitto on yksi tärkeimmistä tahoista, ilman liittoa me voidaan sanoa hyvästit lähes kaikelle, mikä liittyy FASDiin. On pelottavaa ajatella, miten yhden liiton varassa me ollaan FASDin toiminnan kannalta. Jos Kehitysvammaliittoa ei enää olisi, onko meillä edes varalla mitään tahoa johon FASD voi tukeutua?

Kehitysvammaliitto tekee kaikkensa meidän FASDien tukemiseksi. Silti tuntuu väärältä miten vähän esimerkiksi vertaistukitapaamisia mahdollistetaan ulkopuolen toimesta. Vuodessa on 365 päivää, ja vertaistapaamisia pystytään järjestämään nykyisillä resursseilla lähitapaamisin noin pari kertaa vuodessa. Rahoituksen määrä on silti se syy, miksi vaikka tänäkin vuonna on jouduttu luopumaan osasta Kehitysvammaliiton hankkeesta.

Koska ihmiset, joilla on FASD, köyhtyvät entisestään, heille ei ole mahdollista matkustaa esimerkiksi vertaistapaamisiin ympäri Suomea ilman tukea.

Taitaa olla kuitenkin vain pelkkä haave tulevaisuuteen, että FASD tuki laajentuisi sen verran, että se mahdollistaisi meille FASDeille useammin niitä iloja toistemme seurasta vertaistukitapaamisten muodossa eri puolilla Suomea! Mitä mieltä olet, pitäisiköhän minun itse FASD vertaisohjaajana lähteä suunnittelemaan kampanjaa, jossa kierrettäisiin ympäri Suomea kertomassa FASDista?

Suomessa ei ole virallisia tutkimustuloksia FASDin lukumääristä, vaan vuodesta toiseen määrien kerrotaan olevan arviolta 600-3000. On päivänselvää, että Suomessa FASD-tietous on vieläkin hyvin vähäistä ja epävarmaa. Myöskin diagnoosin saaminen on edelleen ongelma ja varsinkin hoitopolkua on haastava lähteä toteuttamaan, jos ei edes tiedetä lähtökohtia FASDista.

Käytännössä raha määrittää kaiken FASDin tutkimuksista lähtien. FASD tarvitsee apua, FASD tarvitsee vertaisiaan ja FASD tarvitsee lisää tietoa FASDin toiminnasta. Tämä kaikki onnistuu ainoastaan, jos rahoitus on kohdillaan. Sekään ei ole aina yksiselitteistä, koska rahoitukseen liittyy niin valtavasti erilaisia taustatekijöitä.

Mediassa FASD otetaan esille noin kerran vuodessa kansainvälisen FASD-päivän osalta. Itselle se tuo ihan valtavasti iloa kun FASD-päivä osuu arkipäivälle, koska silloin FASDista tehdään medialle näkyvyyttä ja toimittajat ehkäpä kiinnostuu. Toki joillekin FASDeille se päivä voi olla raskas ja osa ei edes halua muistaa tai ottaa edes kantaa kyseiseen päivään. Viime vuonna kansainvälinen päivä osui lauantaille, jolloin median vaikutusta ei ollut yhtä paljon.

Itse odotan tämän vuoden kansainvälistä FASD-päivää, joka osuu muuten maanantaille! Laitahan kalenteriisi 9. syyskuuta merkintä FASD-päivästä <3

Tää maailma olisi paljon turvallisempi paikka, jos ihmiset avaisivat silmänsä sille tosiasialle, että FASD on tavallinen ihminen siinä missä muutkin, puhumattakaan downeista, kehitysvammaisista tai autisteista. On vammoja, joille emme yksinkertaisesti voi mitään, mutta ikinä ei ole syytä lähteä kiusaamaan tai syrjimään ihmistä vain vamman takia.

Näiden kolmen vuoden aikana blogia kirjoittaessani olen oppinut ihan helvetin paljon, ylipäätään elämästä. Olen käynyt tunteita laidasta laitaan. Olen myös haastanut itseäni, uskaltanut jakaa henkilökohtaisia asioita tänne blogin puolelle satojen tuhansien ihmisten luettavaksi. Olen kertonut tänne lähes koko elämäni, asioita joita en muuten ääneen sanoisi.

Olen tukenut Kehitysvammaliittoa ja olen saanut paljon tukea heiltä. Meidän FASDien elämä voi rapistua hetkessä jos meidän tärkein tukija Kehitysvammaliitto lopettaa, tai pahimmassa tapauksessa rahoitus ei enää jatkuisi. Kehitysvammaliiton kautta olen FASDina oppinut ja löytänyt itsestäni valtavasti uutta, mitä pystyn hyödyntämään elämässäni, unohtamatta tietenkään läheisiäni.

Tehdään siis yhdessä hyvää ja tuetaan FASDeja. Laitetaanhan sana kiertämään naapureille, työpaikoille, esimerkiksi kaupan kassajonossa voi mainita Kehitysvammaliiton ja lenkillä sille ohikulkijalle voit antaa vaikka muutaman sanasen FASDista!

Tukemalla Kehitysvammaliittoa tuet myös meitä FASDeja Suomessa. Minä ja jokainen muu FASD ollaan todella kiitollisia jo etukäteen tuestasi. Tässä lahjoituslinkki:

https://www.kehitysvammaliitto.fi/liitto/tue-toimintaamme/

Palaan takaisin karkauspäivänä, 29. helmikuuta.

Siihen asti, pidetäänhän toisistamme huolta <3

HELMIS