Oikeus kuolla

Kierrän paljon Suomea ja koulutan asumis- ja päivätoiminnassa työskentelevää henkilökuntaa. Eräs lause, jonka olen toistuvasti kuullut, on jonkun viisaan lause: ”Myös kehitysvammaisella henkilöllä tulee olla oikeus kuolla.” Monet muistavat lauseen, mutta mitä sanoja on sillä tarkoittanut – sitä on monen vaikea ymmärtää.

Itsemäärääminen on varmasti yksi kehitysvamma-alan tämän hetken kuumimmista perunoista. Itsemäärääminen herättää tunteita niin työntekijöissä kuin myös vanhemmissa. Osa näkee itsemääräämisen lisäämisen johtavan tilanteeseen, jossa kehitysvammaisella henkilöllä on täysi vapaus, mutta ei kuitenkaan vastuuta teoistaan. Osa puolestaan pähkäilee missä raja kulkee, milloin me saamme rajoittaa toisen ihmisen tekemisiä.  Vaikeinta on asettaa raja niin, että vapaus toteutuu, mutta terveys tai turvallisuus ei kuitenkaan kärsi kohtuuttomasti. Mistään ei löydy viisasten kiveä, johon katsomalla kaikki elämään liittyvät tilanteet voitaisiin varmuudella ratkaista parhaalla mahdollisella tavalla.

Osa itsemääräämiseen liittyvistä tilanteista on helppo ratkaista. Ne vaativat, että henkilö yhdessä pohtii asioita tärkeiden ihmisten kanssa. Arkipäiväisiä itsemääräämiseen liittyviä asioita ratkotaan päivittäin eri asumisyksiköissä ja työ- ja päivätoiminnoissa. Ratkaisuissa näkyy työntekijöiden arvomaailma, kokemus, työyhteisön ilmapiiri sekä suhde vammaisen henkilön vanhempiin.  Niissä näkyy myös työntekijän ammatti-identeetti; mitä tekee hyvä hoitaja tai hyvä ohjaaja.

Joissakin herää tunne, että on huono hoitaja, jos antaa kehitysvammaisen itse määrätä. Hyvä hoitaja hoitaa sovitut aamuvuoron tehtävät eikä anna vammaisen nukkua puoleen päivään ja valvoa yökaudet. Hyvä hoitaja ohjaa suomalaiseen elämäntapaan; aamulla pedataan sänky, harjataan hiukset ja hampaat sekä pukeudutaan ulos mennessä siististi. Ei ehkä siksi, että se olisi ohjaajalle tärkeää, vaan siksi, että se on vanhemmille tärkeää. Eräs äiti sanoikin: ”En halua poikani näyttävän vielä vammaisemmalta.”   Äidin ajatuksen voi hyvin ymmärtää.

Keskustelua itsemääräämisestä vaikeuttaa myös erilainen käsitys kehitysvammaisuudesta. Toiset painottavat vammaisuuden sosiaalista puolta, kuten henkilön kyvykkyyden ja valinnanvapauden lisäämistä ja toiset enemmän lääketieteellistä, kuten esimerkiksi terveyttä ja turvallisuutta. Eri käsityksiä omaavat ihmiset ajautuvat helposti vastakkain. Kehitysvammahuollon historiaa tarkastellessa näkee selvästi, mitä eri vuosikymmeninä on pidetty vammaisille ihmisille mahdollisena tapana asua tai tehdä työtä.

Vaikeimpia asioita ratkaistavaksi lienee ryhmämuotoisen asumisen tuomat haasteet itsemääräämiselle. Eräs britti kerran totesi ryhmämuotoisen asumisen rajoittavan aina yksilön vapauksia. Se miten paljon se rajoittaa, on paljon kiinni lähi-ihmisistä ja asuintovereista.

Mitä tarkoitti henkilö, joka lausui nuo sanat: ”Myös kehitysvammaisella henkilöllä on oikeus kuolla.” Itse ajattelen hänen tarkoittaneen sitä, että meillä kaikilla on tavallisessa elämässä tiettyjä riskejä. Jos esimerkiksi Hannu on koko ikänsä käynyt työtoiminnassa bussilla kaupungin toisella laidalla ja hän jää auton alle, on hänellä samanlainen riski jäädä auton alle kuin sinulla tai minulla. Se ei tarkoita, kuten eräs työntekijä sanoi, että ”avataan nyt sitten kaikki ovet ja annetaan autististen nuorten tehdä juuri sitä mitä haluavat”. Meidän tehtäviimme kuuluu antaa turvaa, mutta ei kuitenkaan rajoittaa turhaan. Tämä on iso haaste meille kaikille.

Niina Sillanpää