Myös vaikeasti kehitysvammainen henkilö haluaa elää omannäköistään elämää

Hyvään elämään kuuluu mahdollisuus elää omannäköistään elämää. Myös kaikkein vaikeimmin kehitysvammaisilla henkilöillä on henkilökohtaisia preferenssejä, vaikka he eivät voikaan kertoa omin sanoin, mistä pitävät ja mistä eivät pidä. Tähän ryhmään kuuluvat henkilöt eivät kykene ilmaisemaan itseään puheella tai millään puhetta korvaavalla kommunikaatiomenetelmällä kuten viittomilla tai kuvilla. Heidän kommunikaationsa perustuu olemuskieleen – eleisiin, ilmeisiin ja liikkeisiin. Vaikeasti kehitysvammaisen henkilön sanattomat ilmaisut voivat olla hyvinkin omintakeisia ja yksilöllisiä.

Jotta vaikeasti kehitysvammainen henkilö voi elää omannäköistään elämää, täytyy hänen jokapäiväisestä tuestaan ja hoivastaan vastaavilla henkilöillä olla jonkinlainen käsitys hänen yksilöllisistä preferensseistään. Tällaisen ymmärryksen rakentaminen edellyttää pidempiaikaista henkilökohtaista vuorovaikutusta vaikeasti kehitysvammaisen henkilön kanssa. Näin lähityöntekijä oppii tuntemaan hänen olemuskielistä tapaansa ilmaista itseään ja tätä myötä voi tarkkailla, miten hän yleensä reagoi erilaisiin toimintoihin ja tilanteisiin.

Vaikeasti kehitysvammaista henkilöä koskevan ymmärryksen rakentamineen vaatii myös tiedon jakamista. On tärkeää, että henkilöt, jotka ovat tunteneet hänet eri pituisen ajan ja erilaisissa ympäristöissä (esim. asumispalvelujen, päivätoiminnan ja kuntoutuksen työntekijät sekä omaiset), keskustelevat keskenään kyseiseen henkilöön liittyvistä havainnoistaan ja tulkinnoistaan. Vaikeasti kehitysvammaisen henkilön toiveita ja ilmaisuja koskevaa ymmärrystä on tarpeen jatkuvasti tarkentaa ja päivittää.

Omien tavoitteidensa sanoittamisen lisäksi vaikeasti kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat myös niiden saavuttamiseen muiden apua – sitä, että joku toinen huolehtii siitä että hänen kannaltaan mielekkäät aktiviteetit ja suhteet todella toteutuvat hänen arjessaan. Vaikeasti kehitysvammaisen henkilön mahdollisuus elää hyvää elämää on voimakkaasti riippuvaista hänen ympärillään olevista ihmisistä ja heidän käsityksistään ja toimistaan.

Jotta vaikeasti kehitysvammainen henkilö voi elää omannäköistään elämää, palveluntuottajaorganisaatioissa tulee pyrkiä muodostamaan käsitys hänen preferensseistään ja tavoistaan ilmaista itseään. Tämän ymmärryksen pitää olla mukana sekä arjen vuorovaikutustilanteissa että päiväjärjestystä luotaessa. Vammaisen henkilön arki tulee organisoida sellaisella tavalla, että siihen sisältyy hänen näkökulmastaan mielekkäitä aktiviteetteja ja suhteita. Tämä tarkoittaa, että jos henkilön on esimeriksi huomattu nauttivan siitä, että hänelle luetaan ääneen, hänen lähityöntekijänsä myös ottavat tehtäväkseen tehdä näin säännöllisesti.

Vaikeasti kehitysvammaisen henkilön näkökulmasta laadukkaat hoivasuhteet ovat mahdollisimman pysyviä, jotta yhteisymmärrys ja luottamus hoivasuhteen osapuolten välillä pääsee rakentumaan. Kun lähityöntekijä vaihtuu, on luottamuksen ja yhteisymmärryksen rakentaminen aloitettava alusta. Hoivasuhteiden pysyvyyttä rikkovat sekä vammaispalveluiden kilpailutukset että palveluntuottajaorganisaatioiden sisäiset jatkuvan henkilökuntakierron käytännöt.

Kaiken kaikkiaan laadukkaiden hoivasuhteiden muodostuminen vaatii palveluntuottajaorganisaatiolta toimintakulttuuria, jossa tunnustetaan vaikeasti kehitysvammaisen henkilön yhtäläinen ihmisarvo ja jossa hänen tarpeensa ja toiveensa asetetaan toiminnan keskiöön.

Liian monessa organisaatiossa toiminta tähtää kapeasti vaikeasti kehitysvammaisten elämän ylläpitämiseen hyvän elämän mahdollistamisen sijasta. Hyvää elämää edistävän toimintakulttuurin luominen on tietoista ja pitkäjänteistä työtä, jossa kehitetään sekä yhteisesti jaettuja arvoja ja normeja että hoivatyön organisointia ja resursointia siten, että henkilökunnan on mahdollista toteuttaa noita arvoja arjessa.

Tämä teksti perustuu Vaikea kehitysvammaisuus ja hyvä elämä -tutkimushankkeeseen, jossa seurattiin kuuden vaikeasti kehitysvammaisen henkilön elämää ryhmäkotien ja muiden heidän arkeaan kehystävien palveluiden piirissä. Kysymys on henkilöistä, jotka tarvitsevat apua muilta lähes kaikissa arjen toiminnoissa, kuten syömisessä, pukemisessa, asennon vaihtamisessa, kommunikoinnissa ja päiväjärjestyksen luomisessa.

Tutkimushankkeen teki kansainvälisestikin katsoen harvinaislaatuiseksi se, että hankkeen tutkijat kulkivat vaikeasti kehitysvammaisten osallistujien vierellä useiden kuukausien ajan pyrkien ymmärtämään heidän arkeaan ja sen laatua heidän näkökulmastaan. Osallistuvan havainnoinnin lisäksi tutkijat haastattelivat jokaisen tutkimushenkilön omaisia ja lähityöntekijöitä saadakseen laajemman kuvan hänestä, hänen taustoistaan ja ympäristöistään. Tutkimushanketta johti professori Simo Vehmas Helsingin yliopistosta (nyk. Tukholman yliopisto), ja KTT Reetta Mietola ja VTT Sonja Miettinen toimivat kenttätutkijoina.

Sonja Miettinen
VTT, tutkija
Kehitysvammaliitto