Lapsen elämää vamman kanssa

Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja -sarjassa on ilmestynyt artikkelikokoelma ”Vammaisuus ja lapsen oikeudet: Lapsen elämää vamman kanssa”. Usean kirjoittajan artikkelikokoelma tarjoaa näkökulmia vammaisten lasten elämään.

Lapsiasiavaltuutetun toimiston uusi teos osoittaa, että vamman kanssa elävien lasten yhdenvertaisuus jää Suomessa monin paikoin yhä toteutumatta. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä rakenteita, asenteita, normeja ja syrjintää. Samanaikaisesti keskittyminen vammaisuuteen voi viedä huomion lapsista vammaisuuden takana.

Lasten kokemusten kautta piirtyy käsitys yhteiskunnasta, joka sietää edelleen heikosti erilaisuutta, kirjan toimittajat Anton Schalin ja Elina Pekkarinen kirjoittavat johdantotekstissä. Vamman kanssa elävät lapset kokevat muihin nähden useammin kiusaamista, syrjintää, epäasiallista käytöstä ja jopa väkivaltaa. Etenkin erityisluokkien oppilaat kokevat koulussa nimittelyä sekä sosiaalista väistämistä ja ulkopuolisuutta.

Puhevammaisten lasten riski jäädä ulkopuolelle ikätovereidensa maailmasta on suuri. Kommunikaation tuki kohdistuu usein lasten ja heitä avustavien tai hoitavien aikuisten väliseen vuorovaikutukseen, vaikka lasten välisen vuorovaikutuksen tukeminen olisi myös hyvin tärkeää.

Vamman kanssa elävät lapset kohtaavat ammattilaisia erilaisissa instituutioissa, kuten koulussa ja terveydenhuollossa. Näiden ammattilaisten asenteet ja vuorovaikutustaidot ovat avainasemassa erityisen tuen piirissä olevien lasten toimijuuden eli omien vaikutusmahdollisuuksien toteutumisessa. Monimuotoisuutta arvostamalla, omia vuorovaikutustaitoja kehittämällä ja instituution toimintaa lapsilähtöiseksi muokkaamalla voidaan merkittävästi edistää lasten toimijuutta ja hyvinvointia, Anton Schalin ja Elina Pekkarinen kirjoittavat.

Osallistumisen esteet ja kielteiset asenteet ovat merkittävä ongelma

Vamman kanssa elävien lasten asema Suomessa on vuosien varrella hiljalleen parantunut vammaisaktivistien sinnikkään työn tuloksena ja YK:n vammaissopimuksen ratifioinnin myötä. Lainsäädäntö ja etenkään sen tulkinnat eivät kaikilta osin kuitenkaan tue vamman kanssa elävien lasten oikeuksia. Lapset kohtaavat vammaisuuteen liittyviä kielteisiä asenteita ja esteellisiä rakenteita palveluissa ja instituutioissa, ja heidän mahdollisuutensa toimijuuteen ja osallisuuteen ovat usein hyvin rajallisia.

”Perheet joutuvat taistelemaan monista oikeuksistaan. Kuljetukset, apuvälineet ja henkilökohtainen apu ovat asioita, joita ilman arki ei rullaa – ja joista moni joutuu taistelemaan toistuvasti”, lapsiasiavaltuutettu Elina Pekkarinen kertoo.

Lapset kohtaavat myös syrjintää. Se voi olla lapsen ohi puhumista lääkärin vastaanotolla tai vammaissosiaalipalvelujen tapaamisessa. Syrjintä voi olla kielteisiä asenteita perhekerhossa tai vaikeuksia osallistua opetukseen viittomakielellä. Toisinaan syrjintä ilmenee ulossulkemisena, kiusaamisena ja väkivaltana. Vaikka suomalainen yhteiskunta on hiljalleen muuttunut inklusiivisemmaksi, vamman kanssa elävien lasten kohdalla yhdenvertaisuus jää vielä monin paikoin toteutumatta.

Tarvitaan lisää tutkimusta

Vammaisia lapsia ja nuoria koskevassa tutkimuksessa on suuria puutteita, huomautti yliopistotutkija Reetta Mietola kirjan julkaisutilaisuudessa 26.10. Puuttuu esimerkiksi sellaista tutkimusta, jossa lapsuutta ja nuoruutta käsitellään merkittävänä elämänvaiheena, johon kuuluvat mm. kaverisuhteet ja harrastaminen.

”Vammaisjärjestöillä on tärkeä rooli tiedon tuottajana. Yhteistyötä järjestöjen ja tutkijoiden välillä tarvitaan”, Reetta Mietola totesi.

Vamman kanssa elävien lasten elämään kuuluu myös paljon myönteisiä ja iloisia asioita ja ihan tavallista arkea. Ongelmien esiin nostaminen ja syrjivien rakenteiden haastaminen on kuitenkin tärkeä vammaistutkimuksen tehtävä, ja huoli lasten oikeuksien toteutumisesta on perusteltu.

”Olisi erittäin tärkeää saada nykyistä enemmän lasten omia näkemyksiä ja kokemustietoa heitä koskevaan keskusteluun ja päätöksentekoon”, Elina Pekkarinen korostaa.

Yhdenvertaisuus perusopetuksessa

Koulu on lasten keskeinen toimintaympäristö. Suomalaisessa koulujärjestelmässä siirtymä inkluusioon on ollut verrattain hidas. Yhtenä syynä tälle pidetään sitä, että vaikeimpien kehitysvammojen kanssa elävät oppilaat siirtyivät sosiaali- ja terveyssektorilta opetustoimen alaisuuteen vasta 1990-luvun lopulla, jolloin koko ikäluokka saatiin peruskoulujärjestelmän piiriin.

Teoksessa Kehitysvammaliiton tutkija Hannu Vesala yhdessä Sari Valjakan, Ylva Krokforsin ja Johanna Meriläisen kanssa tarkastelee, miten vamman kanssa elävien lasten oikeus yhdenvertaiseen koulutukseen toteutuu perusopetuksessa. Vaikka oppimisen ja koulunkäynnin tukea saavien oppilaiden osuus on kasvanut, opetuksen ja tuen resurssit eivät ole lisääntyneet samassa suhteessa. Ihmisoikeuksien yleismaailmallisen julistuksen mukaan jokaisella on oikeus koulutukseen, mutta etenkin oppimisen ja koulunkäynnin tukea tarvitsevien lasten kohdalla tämän oikeuden toteutuminen on voimakkaasti riippuvainen riittävistä resursseista ja oppimisympäristöjen esteettömyydestä.

Teoksen tarkoituksena on herättää vakavaa yhteiskunnallista keskustelua siitä, miten vamman kanssa elävien lasten oikeudet yhteiskunnassamme toteutuvat ja miten niitä voitaisiin entistä paremmin edistää. Teos päättyy painavaan vetoomukseen siirtymästä hoivan, huolen ja suojelun kulttuurista osallisuuden edistämisen kulttuuriin, jossa lapsilla on aito mahdollisuus olla osallisena yhteisöissään. Vamman kanssa elävä lapsi on ennen kaikkea lapsi, joka tulisi kohdata omana itsenään.

Vammaisuus ja lapsen oikeudet : Lapsen elämää vamman kanssa – Valto (valtioneuvosto.fi)

Lisätietoa perusopetuksen yhdenvertaisuutta koskevasta artikkelista:

Tutkija Hannu Vesala, Kehitysvammaliitto, p. 09 3480 9255