Laadukkaampaa ensitietoa
Perheille on tärkeää, millä tavalla tieto lapsen vammaisuudesta tai sairaudesta kerrotaan heille ensimmäistä kertaa. Järjestö- ja viranomaistoimijoista koostuva Ensitietoverkosto haluaa edistää ensitiedon laatua ja yhdenvertaisuutta Suomessa ja on siksi tuonut Suomeen ensitietomallin Irlannista.
Ensitiedolla tarkoitetaan sitä tilannetta, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammasta ensimmäistä kertaa. Käytännöt ensitiedon antamisesta vaihtelevat suuresti eri puolilla Suomea. Ensitietoverkosto on nyt suomentanut Irlannissa käytössä olevan ensitietosuosituksen ja toivoo sen edistävän ensitiedon laadun paranemista ja suositusten käyttöönottoa Suomessa.
Irlannissa virallisen aseman vuonna 2012 saanut suositus on käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Suositus on laadittu laajan tutkimustyön pohjalta ja se perustuu YK:n lapsen oikeuksien sopimukseen.
Suositus on tarkoitettu tilanteisiin, joissa vanhemmille kerrotaan esimerkiksi lapsen liikunta-, aisti- tai kehitysvammasta, monivammaisuudesta tai autismin kirjoon kuuluvasta oireyhtymästä raskauden aikana, lapsen syntyessä tai myöhemmin.
”Ensitieto vaikuttaa kiintymyssuhteen syntymiseen lapsen ja vanhemman välillä, mutta myös vanhempien ja ammattilaisten yhteistyöhön tulevaisuudessa”, kertoo toiminnanjohtaja Miina Weckroth Vammaisperheiden monitoimikeskus Jaatinen ry:stä.
Irlannissa suositus laadittiin yhteistyössä valtion toimijoiden, terveydenhuollon ammattilaisten, vanhempien, vammaispalvelujen tarjoajien, ministeriön, julkisen terveydenhoidon sekä ensitietoa antavia ammattiryhmiä edustavien järjestöjen ja ammattiliittojen kanssa. Suosituksen perustana on perhelähtöisyys.
”Suosituksessa korostetaan lapsen ja perheen kunnioittamista, empaattista vuorovaikutusta, asiallisen tiedon antamista mutta myös toivon ylläpitämistä ja myönteisiä viestejä”, kertoo Miina Weckroth.
Suositus sisältää selkeitä toimintaohjeita ja käytännön neuvoja.
”Siihen on sisällytetty esimerkiksi selkeät ohjeet kulttuurisen ja kielellisen moninaisuuden huomioimiseen. Ensitiedon antamisessa korostuu moniammatillinen yhteistyö sekä viestien kulkeminen henkilökunnan kesken. Samoin ammattihenkilökunnalle suunnattuun tukeen ja koulutukseen on suosituksissa selkeät ohjeet”, Weckroth jatkaa.
Irlannissa suositus julkaistiin vuonna 2007, minkä jälkeen käyttöönottoa edistettiin suositukseen liittyvällä koulutuksella ja pilotoimalla mallia käytännössä. Valtakunnallisen statuksen suositukset saivat vuonna 2012.
Suomessa ensitietosuositusta ei ole mahdollista toteuttaa esimerkiksi Käypä hoito -suosituksena. Duodecim-seura on yhdessä muiden toimijoiden kanssa selvittänyt mahdollisuutta toteuttaa suositus muunlaisilla menetelmillä.
Käypä hoito -suositusten päätoimittaja, lääkäri Jorma Komulainen pitää kuitenkin nyt käännetyn suosituksen käyttöönottoa Suomessa mahdollisena.
”Mielestäni nämä suositukset voisivat Suomen oloihin sovellettuna toimia Suomen ensitietosuosituksina. Nyt olisi tärkeää arvioida suositusten toimivuus yhdessä kaikkien toimijoiden kanssa – mukaan lukien terveydenhuoltoalan toimijat – ja lähteä sitten yhteisellä päätöksellä ottamaan ne käyttöön”, Komulainen ehdottaa.
Irlantilaisen ensitietosuosituksen suomennos julkistettiin 12.2. HUS:n Lasten ja nuorten sairaalassa järjestetyssä keskustelutilaisuudessa.
Kehitysvammaliitto on mukana Ensitietoverkostossa.
Lisätietoja:
Toiminnanjohtaja Minna Weckroth, Jaatinen Vammaisperheiden monitoimikeskus ry, minna.weckroth@jaatinen.fi, puh. 041 538 3032
Tiedottaja Hanna-Mari Savolainen, Lastensuojelun Keskusliitto, puh. 044 329 0029, hanna-mari.savolainen@lskl.fi
Ensitietoverkosto: Autismi- ja Aspergerliitto ry, Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf (FDUV), Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry, Ensitieto (ETRI) -työryhmässä mukana olevia terveydenhuoltoalan ammattilaisia (HUS, HYKS), Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kehitysvammaliitto ry, Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry, Kuurojen Liitto ry, LapCI ry, Lapsiasiavaltuutettu, Lastenneurologian hoitajat ry, Lastenneurologianhoitajat ry Lastensuojelun Keskusliitto, MLL:n Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiö, Näkövammaisten Keskusliitto ry, Omaisena edelleen ry, Rinnekoti-Säätiö ja Norio-keskus. Mukana myös yksityishenkilöitä, jotka haluavat edistää ensitieto-asiaa.