Kenellä on oikeus puhua puhumattoman puolesta?

Itsemääräämisoikeus kuuluu kaikille. Mutta miten turvaamme myös kaikkein vaikeimmin kehitys- ja monivammaisten ihmisten oikeudet vaikuttaa heitä koskeviin päätöksiin yhteiskunnassamme? Kuinka saamme heidän äänensä kuuluviin?

Olen monesti miettinyt, onko edes mahdollista löytää ihmistä, joka oikeasti voisi ymmärtää jokaisen vaikeasti puhevammaisen hyvin yksilöllisiä tarpeita. Voivatko heitä edustaa parhaiten luotettavat, vaikeavammaisen henkilön hyvin tuntevat ihmiset? Mikä rooli on kokemusasiantuntijoilla ja meillä ”tavallisilla” asiantuntijoilla? Tätä pohtiessani löysin australialaisen äidin Deirdre Croftin vetoomuksen, jonka olen suomentanut hänen luvallaan:

”Kuka on pätevä puhumaan sellaisen ihmisen puolesta, jolla ei ole puhekykyä? Kenellä on parhaat kyvyt ja taidot ajaa vaikkapa poikani asioita? Poikani on vaikeasti kehitys- ja monivammainen ja tarvitsee koko elämänsä ajan tukea päivittäisissä toimissaan, kehityksessään, fyysisessä aktiivisuudessaan, sosiaalisissa kontakteissaan ja muissa elämänlaatunsa kannalta keskeisissä asioissa.

Kuka on paras edustamaan ja puhumaan poikani puolesta tilanteissa, joissa järjestelmämme aiheuttaa esteitä ihmisille, joilla on vaikea kehitysvamma ja monia tarpeita ja jotka useissa tapauksissa eivät pysty itse puhumaan ja puolustamaan itseään?

Tekeekö oma kokemus kehitysvammaisuudesta henkilöstä pätevän ajamaan poikani asioita?

Pojallani Richardilla on vaikean kehitysvamman lisäksi myös näkövamma.

Voiko sellainen henkilö, jolla on näkövamma, ymmärtää minun poikani tai muiden hänenkaltaistensa henkilöiden tarpeita? Mielestäni ei.

Vaikka Richard osaa kävellä, hän tarvitsee tukea myös liikkumisessa ja siirtymisessä paikasta toiseen.

Mietin, voiko liikuntavammainen, mutta normaaliälyinen henkilö ymmärtää ja edustaa poikaani ja muita hänenlaisiaan kehitysvammaisia ihmisiä liikkumiseen liittyvissä kysymyksissä? Vastaan kieltävästi tähänkin.

Richard ei pysty puhuman. Ehkä joku kuulovammainen ihminen pystyy ymmärtämään niitä kommunikoinnin haasteita, joita poikani kaltainen henkilö kohtaa? Vastaukseni on tähänkin pohdintaan kielteinen.

Normaaliälyisenä henkilönä pystyn melko helposti kuvittelemaan, miltä elämä saattaisi tuntua näkö-, kuulo- tai liikuntavammaisena ihmisenä. Voisin myös yrittää ymmärtää näitä kokemuksia paremmin ja hankkia lisätietoa.

Toisaalta en pysty kuvittelemaan, miltä tuntuu kokea maailma vaikeasti kehitysvammaisen poikani, Richardin tavoin.

Vain siitä syystä, että tunnen poikani niin hyvin, pystyn huomaamaan hänen olemuksessaan tapahtuvat hienovaraiset muutokset tai ymmärtämään, miten hän pyrkii käyttäytymisellään kertomaan, kuinka hän voi tai mikä esimerkiksi häiritsee hänen elämänlaatuaan.

Uskon, että minulla on jonkinlainen käsitys siitä, kuinka saavutettava australialainen yhteiskuntamme on ihmiselle, jolla on motorisia ja sensorisia vaikeuksia.

Voisin kuitenkin väittää, että monet fyysiset ja sosiaaliset esteet ovat suurelta osin korjattavissa, kun mukautamme ympäristöämme ja puolustaudumme diskriminoivia asenteita vastaan.

Maassamme ”saavutettavuuden ja osallisuuden” tai ” valinnanvapauden ja päätöksenteon” kysymyksistä keskustelevat ihmiset ovat yleensä liikunta- ja aistivammoistaan huolimatta erittäin älykkäitä, eivätkä he ole lähelläkään kykyä ymmärtää, mitkä asiat vaikuttavat keskeisimmin oman poikani hyvinvointiin ja elämänlaatuun.

Poikani vammaisuus on kokonaisvaltaista. Se vaikuttaa kaikkeen hänen elämässään.

Hän on riippuvainen siitä, että jokainen ihminen, joka hänet kohtaa toimii hänen parhaakseen.

Richard luottaa siihen, että toinen (häntä hoitava) ihminen:

• tunnistaa hänen keskeisimmät fyysiset tarpeensa
• tarjoaa hänelle mahdollisuuksia ja tukea, jotta hän voi osallistua sekä fyysisesti että sosiaalisesti ympäristössään sekä kehittyä ja vahvistaa taitojaan olla mahdollisimman itsenäinen
• puhuu hänen puolestaan ja ajaa hänen etuaan.

Poikani monivammaisuus ei tee hänestä ainoastaan täysin riippuvaista toisten hyvistä aikeista ja teoista, vaan myös täysin haavoittuvan, jos yksikin ihminen hänen arjessaan jättää toimimatta hänen parhaakseen.

Kuinka sellainen ihminen, jolla on kokemusta ainoastaan liikunta- tai aistivammasta voisi mitenkään ymmärtää, millaista Richardin ja hänenkaltaistensa ihmisten elämä on? Kuinka he voisivat ajaa vaikeasti kehitys- ja monivammaisten ihmisten etuja yhteiskunnassamme?

Kuitenkin juuri nämä ihmiset ovat edustajina, kun kysytään kokemusasiantuntijan mielipidettä.

Valitettavasti jotkut näistä samoista ihmisistä vastustavat perheenjäsenten oikeutta edustaa ja ajaa vaikeasti kehitys- ja monivammaisten läheistensä etua tai puhua yleisemminkin puhumattomien, vaikeasti kehitys- ja monivammaisten ihmisten puolesta.”

Lue australialaisen äidin vetoomus kokonaisuudessaan

Katso esittelyfilmi Richardin elämästä kertovasta elokuvasta

Kaisa Martikainen
erityisasiantuntija
Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki, Kehitysvammaliitto