Kehitysvammaliitto logo – Linkki etusivulle
FASD
Kuva: Anna Dammert

Faktoja FASDista

FASD-aiheisessa infografiikassa esitellään useita FASDiin liittyviä seikkoja.

Alkoholi on kaikkein merkittävin sikiön kehitystä uhkaava tekijä, johon odottava äiti voi itse vaikuttaa. Kaikista päihteistä juuri alkoholi aiheuttaa eniten sikiövaurioita.

Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on tällä hetkellä yksi merkittävimmistä kehitysvammaisuuden aiheuttajista länsimaissa. 

Odottavien äitien raskaudenaikainen alkoholinkäyttö aiheuttaa vuosittain kehitysriskin tuhansille sikiöille. Joka vuosi syntyy 600 – 3000 lasta, joilla on jonkinasteinen alkoholivaurio. Vaikeimmin vammautuneet lapset ovat kehitysvammaisia.

Selvityksemme mukaan 13 % neuvolatyöntekijöistä ei tunne FASD-käsitettä (Fetal Alcohol Spectrum Disorders).

On löydetty 428 erillistä tautia tai tilaa, jotka esiintyvät tyypillisesti FASD-ihmisillä. Kuudella prosentilla odottavista naisista on päihdeongelma. Arviolta 4 % vastasyntyneistä on FASD-lapsia. Määristä tarvitaan lisätutkimusta.

FASD on 2,5 kertaa yleisempi kuin autismi, 19 kertaa yleisempi kuin CP-vamma ja 28 kertaa yleisempi kuin Downin syndrooma.

Ruotsissa FASDin on arvioitu aiheuttavan yhteiskunnalle vuosikustannuksia noin 76000 euroa per lapsi (0-17 v.) ja noin 11000 per aikuinen (18-74 v.). Varhainen diagnoosi ja tuki säästää yhteiskunnan rahaa.

FASD tutuksi – Tietoa ja vinkkejä vanhemmille ja kasvattajille -opas

Oppaassa kerrotaan mm. siitä, miten FASD vaikuttaa lapsen aivoihin ja kehitykseen, miten toimia FASD-lapsen kanssa eri tilanteissa ja miten puhua lapsen tai nuoren kanssa FASDista.

FASD tutuksi -oppaan kansi, jossa iloinen perhe juoksee rannalla.

FASD tutuksi – Tietoa ja vinkkejä vanhemmille ja kasvattajille -opas (pdf, 6 Mt)

Alkoholi on sikiölle vaarallista raskauden jokaisessa vaiheessa

1. raskauskolmannes (viikot 0-12)

Elinten muodostuminen alkaa (ensimmäisenä aivot ja sydän). Kädet, jalat ja silmät alkavat kehittyä sekä sydän alkaa sykkiä.

Alkoholi voi aiheuttaa mm. elin- ja keskushermostovaurioita.

2. raskauskolmannes (viikot 13-24)

Kaikki elimet ovat pääpiirteittäin kehittyneet. Silmien, keskushermoston, keuhkojen ja ulkoisten sukupuolielimien kehittyminen jatkuu. Kasvonpiirteet alkavat muodostua.

Alkoholi voi aiheuttaa vaurioita mm. sikiön näköön, kuuloon, keskushermostoon ja kasvuun.

3. raskauskolmannes (viikot 25-40)

Keskushermoston ja keuhkojen kehittyminen jatkuu. Sikiön ulkonäkö kehittyy lopulliseen muotoonsa. Sikiö kasvaa nopeasti ja saa painoa lisää.

Alkoholi voi vaikuttaa mm. sikiön ulkonäköön, keskushermostoon ja kasvuun.

FASD-kiekko – esite raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaaroista

Ole raitis raskaana -esite.

Pyöreässä kiekkomallisessa Ole raitis raskaana -esitteessä (FASD-kiekossa) on kuvattu, miten alkoholi vaikuttaa sikiöön raskauden eri vaiheissa. Lisäksi esitteessä on lyhyesti kuvattu raskaudenaikaisen alkoholinkäytön aiheuttamien sikiövaurioiden diagnoosit. Esitettä voi tilata postikulujen hinnalla. Saatavilla myös ruotsiksi, englanniksi ja venäjäksi. Tiedustelut: koulutus(ät)kvl.fi, p. 09 3480 9265.

FASD-kiekko on saatavilla myös pdf-muodossa:

Vuonna 2024 Ole raitis raskaana -esite julkaistiin myös pohjoissaameksi, koltansaameksi ja inarinsaameksi. Nämä käännökset on saatavilla vain sähköisesti (pdf-muodossa):

Tiesitkö tämän alkoholin aiheuttamista sikiövaurioista?

Kuohuviinipullo ja Liian pieni juomaan -teksti.

Luulo: Alkoholinkäyttö raskauden alkuvaiheessa ei ole sikiölle vaaraksi – eihän odottava äiti välttämättä edes tiedä vielä olevansa raskaana.
Fakta: Alkoholin nauttiminen ei ole turvallista missään raskauden vaiheessa, vaan se voi vaurioittaa vauvaa missä tahansa raskauden vaiheessa. Asiaan vaikuttavat mm. geneettiset tekijät. Vauvan hyvinvoinnin varmistamiseksi alkoholin käyttö on syytä lopettaa jo raskautta suunniteltaessa.

Luulo: Vähäisestä raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä ei ole sikiölle haittaa.
Fakta: Turvarajaa raskaudenaikaiselle alkoholinkäytölle ei ole olemassa. Vähäinenkin alkoholialtistus voi vaurioittaa vauvaa. Turvallisin vaihtoehto on luopua alkoholista kokonaan raskauden ajaksi.

Luulo: Alkoholin vaurioittamia vauvoja syntyy vuositasolla vain vähän.
Fakta: Vuosittain syntyy 600 – 3000 äidin alkoholin käytön vaurioittamaa vauvaa. Tarkkaa määrää ei tiedetä, sillä alkoholin aiheuttamat sikiövauriot ovat huonosti diagnosoitu ilmiö. Erityisen haastavaa on lievempien alkoholivaurioiden tunnistaminen.

Luulo: Alkoholin sikiölle aiheuttamat haitat eivät ole vakavia.
Fakta: Kun äiti juo, sikiökin juo. Alkoholin vaikutus riippuu ratkaisevasti siitä, missä vaiheessa raskautta sikiö altistuu alkoholille ja kuinka paljon odottava äiti juo. Vaikeimmat vauriot syntyvät, jos äiti juo läpi raskauden. Tällöin syntyvä vauva on usein pienikokoinen, hänellä on pieni pää, kasvonpiirteet ovat poikkeavat ja hänellä on kehitysvamma. Lisäksi vauvalla voi olla jonkin elimen vaikea epämuodostuma. Osa alkoholivaurioista saattaa käydä ilmi vasta kouluiässä. Lapsella voi olla aivojen toimintahäiriö ja siihen liittyviä oppimisvaikeuksia.

Lue lisää alkoholin aiheuttamista sikiövaurioista Verneri.net-verkkopalvelusta:

FASD (VERNERI.NET)

Mikä FASD on?

Joka vuosi syntyy 600 – 3000 lasta, joita äidin alkoholinkäyttö on vaurioittanut pysyvästi.

FASD (fetal alcohol spectrum disorders) tarkoittaa alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden laajaa kirjoa. Vaurioiden vakavin muoto on FAS, joka tarkoittaa sikiön alkoholioireyhtymää. Tunnistettavia ulkoisia piirteitä ovat pienikokoisuus, pieni pää ja poikkeavat kasvonpiirteet. Alkoholin aiheuttamissa sikiövaurioissa FAS on kuitenkin vain jäävuoren huippu.

Alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden laajaa kirjoa kuvaava FASD koskettaa suurta joukkoa lapsia, nuoria ja aikuisia. Heillä ei välttämättä ole FAS-diagnoosiin viittaavia ulkoisia piirteitä, mutta alkoholin aiheuttamat vauriot näkyvät vaikeuksina oppimisessa, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja oman käyttäytymisen säätelyssä.

Lapset ja nuoret, joilla on FASD, eivät muodosta piirteineen ja tarpeineen yhdenmukaista ryhmää. He tarvitsevat laaja-alaista, yksilöllistä tukea ja apua oppimisessaan ja elämässä selviytymisessä pitkälle aikuisuuteen asti.

FASDissa on usein kysymys odottavien äitien ja perheiden monimutkaisista ongelmista, jotka pahimmillaan siirtyvät sukupolvelta toiselle. Moni FASD-lapsi ja -nuori tarvitsee lastensuojelun tukea saadakseen riittävän turvallisen ja vakaan kasvuympäristön esimerkiksi sijaisperheessä.

Tärkeä diagnoosi

On tärkeää, että alkoholille raskauden aikana altistunut lapsi saa diagnoosin mahdollisimman pian. Riittävän varhain aloitettu kuntoutus vähentää alkoholialtistuksesta johtuvan keskushermostovaurion aiheuttamia ongelmia. Usein diagnoosi on myös edellytys oikeanlaisen tuen saamiselle.

FASD-diagnoosin asettaminen vaatii ammattitaitoa. Diagnoosia varten seurataan muun muassa lapsen kasvua ja käyttäytymistä, kielellistä kehitystä, kokonaiskehitystä ja ulkonäköpiirteitä.

Tutkimusten mukaan FAS-diagnoosin saaneet lapset saavat helpommin tarvitsemaansa tukea kuin muut alkoholille sikiöaikana altistuneet lapset. Lievemmin vaurioituneiden ja diagnosoimattomien lasten erilaiset ongelmat ja kuntoutustarve jäävät usein huomaamatta ja lapsilta vaaditaan helposti liikaa.

FASD-diagnoosi (Verneri.net)

Keskusteluryhmät

FASD-nuorten ja -aikuisten vertaisryhmä

Ryhmä on tarkoitettu nuorille (ikäraja 15 v.) ja aikuisille, joilla on FASD, tai joilla on epäilys siitä. Ryhmässä voi vaihtaa kuulumisia ja keskustella FASDiin liittyvistä asioista ja ilmiöistä. Ylläpitäjinä toimivat Minni Haveri ja Sari Somer. Ryhmä on yksityinen, eli vain jäsenet voivat nähdä keskustelun.

Ryhmään voi liittyä kirjautumalla Tukinetin alustalle ja täyttämällä hakulomakkeen Kehitysvammaliiton ryhmään nimeltä FASD-nuorten ja -aikuisten vertaisryhmä. Tervetuloa mukaan!

FASD-nuorten ja -aikuisten vertaisryhmä

FASD-lasten ja -nuorten vanhempien vertaisryhmä

Ryhmässä FASD-lasten ja -nuorten vanhemmat voivat vaihtaa ajatuksiaan sekä tukea toisiaan ja antaa vinkkejä arjessa selviytymiseen. Voit osallistua mukaan nimimerkillä, eli emme paljasta omia tai lapsemme/nuoremme henkilötietoja. Ylläpitäjinä toimivat työntekijä Kehitysvammaliitosta ja FASD-mentori.

Ryhmään voi liittyä kirjautumalla Tukinetin alustalle ja täyttämällä hakulomakkeen Kehitysvammaliiton ryhmään nimeltä FASD-lasten ja -nuorten vanhempien vertaisryhmä. Tervetuloa mukaan!

FASD-lasten ja -nuorten vanhempien vertaisryhmä

Mitä FASD-vertaistuki on antanut? -video:

Kehitysvammaliitto ja FASD

Kehitysvammaliitto saa STEALTA rahoitusta FASD-työhön vuosille 2015 – 2024.

Mitä teemme?

  • Annamme neuvontaa FASDiin liittyvissä kysymyksissä.
  • Ylläpidämme FASD Suomi -verkostoa, joka kokoaa yhteen FASD-osaajia eri puolilta Suomea. Verkostoon ovat tervetulleita nuoret, joilla on FASD, omaiset ja läheiset sekä sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset.
  • Kehitämme FASD-mentorointimallin. Yhdistämme FASD-mentorit ja perheet, joihin sijoitetaan lapsi tai nuori, jolla on FASD. Lisäksi pyrimme tarjoamaan sijaisvanhemmille ja perhehoitajille mahdollisuuden vertaistukeen.
  • Tuotamme tietoa ja materiaalia FASDista.
  • Tarjoamme koulutusta ja webinaareja ammattilaisille sekä FASD-konsultointia yksityishenkilöille. Ota yhteyttä:
    FASD-asiantuntija Sari Somer, sari.somer (ät) kvl.fi, matkap. 044 906 3765.

Mitä haluamme saavuttaa?

  • nuoret, joilla on FASD, sijaisvanhemmat ja perhehoitajat saavat vertaistukea, joka auttaa selviytymään arjessa ja tukee elämää FASDin kanssa
  • ammattilaisten, perhehoitajien ja sijaisvanhempien tietoisuus FASD-oireyhtymästä ja siihen liittyvistä tukimuodoista ja palveluista lisääntyy
  • FASDin parissa toimivien ammattilaisten FASD-osaaminen ja työkäytännöt kehittyvät
  • FASD ilmiönä tulee aiempaa tutummaksi ja tietämys siihen liittyvistä tekijöistä paranee

FASD Suomi -verkosto

FASD - alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden kirjo.

Kehitysvammaliitto on perustanut valtakunnallisen FASD Suomi -verkoston. Verkostotyöskentelyn tavoitteena on

  • vahvistaa FASD-osaamista
  • levittää tietoa sikiöaikaisesta alkoholialtistuksesta ja sen vaikutuksista
  • parantaa yhteiskunnassa niiden lasten, nuorten ja aikuisten asemaa, joilla on FASD
  • tukea FASD-henkilöiden läheisiä.

Verkosto tarjoaa tietoa, kontakteja ja yhteistyöfoorumin. Työskentelytapoina ovat mm. verkoston tapaamiset ja seminaarit tai webinaarit.

Verkoston jäsenyys on maksuton, eikä se velvoita mihinkään. Verkoston jäsenille ilmoitetaan sähköpostitse tulevista tapahtumista.

FASD Suomi -verkoston esite

FASD Suomi -verkoston esite (pdf, 70 kt)

FASD Suomi -verkostoon liittyminen

FASD Suomi -verkostoon liitytään lomakkeella, jonka pääsee täyttämään klikkaamalla alla olevaa painiketta. Yhteystietoja käytetään ainoastaan verkoston viestintään eikä niitä luovuteta ulkopuolisille. Jäsenten nimet ja muut tiedot eivät siis ole julkisia, eikä tietoja julkaista missään tilanteessa.

LIITY FASD SUOMI -VERKOSTOON

FASD Suomi Facebookissa

Facebookin FASD Suomi -sivusto (www.facebook.com) on avoin kaikille FASD-teemasta kiinnostuneille. Sivustolla jaetaan tietoa FASDista. Se tarjoaa myös foorumin FASDia käsittelevälle valtakunnalliselle keskustelulle.

Jospa olisin tiennyt -podcast

Piirros nuoresta naisesta, joka on painanut päänsä pöytää vasten, pöydällä viinipullo ja juomalasi.

Jospa olisin tiennyt -sarja kertoo tarinoita raskauden aikaisesta alkoholinkäytöstä. Tarinat on koottu eri ihmisten kokemuksista ja niistä on poistettu tunnistamisen mahdollistavia yksityiskohtia.

Tavallisia ihmisiä – elämää FASDin kanssa -podcast

Tavallisia ihmisiä -teksti, taustalla valokuva kalliosta.

Tavallisia ihmisiä -podcast käsittelee elämää FASDin kanssa eri näkökulmista. Kuulemme elämän kompastuskivistä ja huippuhetkistä sekä siitä, miten FASDin tuomia haasteita on taklattu.

Helmis & diagnoosina FASD -blogi

Nuori nainen seisoo rannalla.

Käännekohtia-blogi

Helmis - Käännekohtia -teksti.

Käännekohtia-blogissa Helmis kertoo elämästään FASDin kanssa.

FASD-materiaalia

FASD-sarjakuvat

FASD Suomi -verkosto on tuottanut sarjakuvia nuorten ja ammattilaisten tueksi. Sarjakuvissa esitellään arjen tilanteita, joissa sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttama vamma voi tulla esiin.

Sarjakuvat auttavat nuoria ymmärtämään FASDin vaikutuksia elämässään ja keskustelemaan niistä muiden kanssa.

Painettuja FASD-sarjakuvia (koko 21 x 8 cm) voi tilata Kehitysvammaliitosta postikulujen hinnalla.

Tilaukset osoitteesta koulutus (ät) kvl.fi. Sarjakuvia on yhdeksän erilaista:

Kaaos päässä -niminen sarjakuva.

Kaaos päässä

– Mä en ymmärrä mitään.
– Noi ohjeet on ihan sekavii.
– Pitäis varmaan kysyy opelta uudestaan…
– Meen kysyyn, mitä tehdään ekana!

Data ei siirry -niminen sarjakuva.

Data ei siirry

– Onko jotain hätänä?
– Mä en tajuu tätä tehtävää! Osasin kyl koulussa, mutta nyt tää näyttää ihan eriltä!
– Mä autan sua tekemään sen. Ja pyydän sulle koulusta lisää apua matikkaan.

Kun päre palaa -niminen sarjakuva.

Kun päre palaa

– Mä joudun aika usein riitoihin ihmisten kans…
– Multa vaan menee niin helposti hermot!
– Mulla oli ihan sama.
– Sit mä tajusin, et hermot palaa, kun oon väsynyt. Kun lepää tarpeeks, se helpottaa.
– Hei kiitti vinkistä! Mä kokeilen tota.

Stop vedätykselle -niminen sarjakuva.

Stop vedätykselle

– Hei, mä keksin hauskan jutun! Käy sä pöllimässä suklaata tuolta kaupasta meille kaikille.
– OK! Mä meen ja pöllin! Oottakaa tässä.
– Hei, oota. Sä voit joutuu vaikeuksiin, jos varastat.
– Sun ei tarvii suostuu kaikkeen, vaikka joku pyytäis. Se ei aina oo fiksua.

FASD ei tartu -niminen sarjakuva.

FASD ei tartu

– Mä en kyllä ikinä halua lapsia.
– Ai miks?
– No että ne ei saa tätä samaa vammaa!
– Hei, ei FASD periydy. Se voi tulla vaan, jos juo kun on raskaana.
– Ai ei vai?! No sit mä voisin miettiä lapsen saamista.

Tiesikö mutsi -niminen sarjakuva.

Tiesikö mutsi

– En tajuu, miten mun äiti on tehny tän mulle. Oon niin vihanen sille!
– Joo, niin mäkin olin.
– Ja muillekin ihmisille. Miksei ne auttaneet mun äitiä, kun ei se ite osannu olla juomatta?
– Niin. Tiesiköhän mutsi, et alkoholin juominen raskaana on vaarallista? Ehkä mä vielä joskus voin antaa sille anteeksi.

Just hyvä -niminen sarjakuva.

Just hyvä

– Mua harmittaa, kun oon näin pienen kokoinen.
– Tuntuu, ettei lihaksetkaan kasva.
– Musta sä oot tosi komee!

Tili miinuksella -niminen sarjakuva.

Tili miinuksella

– Siis mulla meni jo kaikki rahat shoppailuun. Pitäis pärjätä vielä kolme viikkoo…
– Mäkin ostin ennen mitä sattuu, mut nyt oon vähän oppinu, kun katotaan äidin kaa, mihin rahat riittää.
– Ai riittääkö sulla rahat koko kuukaudeks?
– Joo, kunhan saan vähän apua!

Homma hallussa -niminen sarjakuva.

Homma hallussa

– Mulla menee päivä ihan sekaisin, jos en tiiä mitä pitää tehdä.
– Mulla on tää [lukujärjestys]. Auttaa kun nään aina päivän seuraavan homman kuvana.
– Hei, tämmönen vois jeesata muakin!

Videot

Perustietoa FASDista -video:

FASD koulumaailmassa -video:

Elämää FASD-diagnoosin kanssa -video:

Miten ottaa FASD puheeksi? -video:

Miten ottaa alkoholinkäyttö puheeksi neuvolassa? -video:

Esitteet ym.

Alkoholi ja raskaus -esitteen kansikuva.

Alkoholi ja raskaus – julkaisuja Kehitysvammaliitolta -esite (pdf, 256 kt)

FASD-mentorointi-esitteen kansi.

FASD-mentorointi-esite (pdf, 579 kt)

Miten ottaa FASD puheeksi? Ohjeita ammattilaisille ja vanhemmille -esitteen kannessa on nuori mies.

Miten ottaa FASD puheeksi? Ohjeita ammattilaisille ja vanhemmille (pdf, 315 kt)

 

Alkoholin vaurioittamat -kansi.

Alkoholin vaurioittamat

Vaarla, Suvi (toim.) (2011) Alkoholin vaurioittamat. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliitto.

Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on yhteiskunnallinen tabu, josta puhuminen herättää hyvin voimakkaita tunteita. Lapsen näkökulma kuitenkin helposti unohtuu keskustelussa.

Alkoholin vaurioittamat tarkastelee raskaudenaikaisen alkoholinkäytön seurauksia lääketieteen, neuropsykologian, yhteiskuntatieteiden ja elämäkerrallisten tarinoiden näkökulmasta.

Kirjaan ovat kirjoittaneet niin asiantuntijat kuin asianosaiset itse: alkoholia raskauden aikana juonut äiti ja alkoholista vaurioitunut nuori. Kirjaa voi tilata Opikkeen verkkokaupasta.
Alkoholin synnyttämät -kansi.

Alkoholin synnyttämät -lyhytelokuva

Ria Karhilan ohjaamassa elokuvassa kuvataan raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamien lasten ja heitä hoitavien perheiden elämää.

Elokuvan käsikirjoitukseen ovat osallistuneet sijaisperheet itse. Lyhytelokuva sopii hyvin opetuskäyttöön.

Lyhytelokuvan kesto on 18 min 31 s. Katso Alkoholin synnyttämät YouTubessa!
Sikiöaikainen alkoholialtistus, moraali ja muuntuva asiantuntijuus -kansi.

Sikiöaikainen alkoholialtistus, moraali ja muuntuva asiantuntijuus

Eriksson, Susan (2011) Sikiöaikainen alkoholialtistus, moraali ja muuntuva asiantuntijuus. Haastattelututkimus alkoholin vaurioittamien lasten palvelujärjestelmästä. Kehitysvammaliiton tutkimuksia 5.

Moraalilla on ihmisyhteisöissä ainakin kahdenlaisia tehtäviä. Moraalin kautta pidetään yllä yhteisöllisiä normeja ja sosiaalista kiinteyttä, mutta myös erotellaan hyvää ja pahaa tai oikeaa ja väärää.

Kehitysvammaliitossa valmistuneessa sosiologisessa tutkimuksessa tarkastellaan sikiöaikaisen alkoholivaurion saaneen lapsen asemaa sosiaali- ja terveydenhuollon ammatillisuudessa ja kysytään, onko raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä koskevilla moraalikäsityksillä vaikutusta lapsen asemaan palvelujärjestelmässä.

Tutkimusaineistona hyödynnetään ammattilaisten ja sijaisvanhempien teemahaastatteluja.

Lapsen sosiaalisen aseman muodostumista tarkastellaan diagnoosikäytäntöä, professionaalisia yhteistyösuhteita, biologisen vanhemman roolia sekä raskaudenaikaista alkoholinkäyttöä koskevaa asenneilmapiiriä käsittelevässä haastattelupuhunnassa. Tutkimusta voi tilata Opikkeen verkkokaupasta.

Lisää aiheesta

Lahjoita

Kehitysvammaliitto kerää varoja FASD-nuorten vertaisryhmätoimintaan ja kampanjoi FASDia koskevan tiedon lisäämiseksi. Lue lisää lahjoittamisesta.

Lisätietoa

  • FASD-asiantuntija Sari Somer, sari.somer (ät) kvl.fi, matkap. 044 906 3765
  • Suunnittelija (FASD, Papunet) Mira Vihmo, mira.vihmo (ät) kvl.fi, matkap. 040 451 7531

Muualla verkossa

Ketju-lehti kertoo FASDista

Nuori nainen ratsastaa.
Yhtä suurta perhettä -juttu Ketju-lehdessä.