Kehitysvammaisten ihmisten päästävä mukaan suunnittelemaan omaa asumistaan
Mihin suuntaan kehitysvammaisten ihmisten asumista tulisi kehittää? Kehitysvammaliiton tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen ja asiantuntija Susanna Rieppo näkevät ongelmana, että keskustelussa korostuu asiantuntijoiden ääni ja kehitysvammaisten ihmisten omat kokemukset ovat jääneet vähemmälle huomiolle. Tähän vajeeseen vastaa heidän tuore tutkimuksensa, jossa he analysoivat kehitysvammaisten nuorten aikuisten omia kertomuksia asumispoluistaan osallistavan tutkimuksen keinoin.
Tutkimuskumppaneina heillä oli kaksi alle 30-vuotiasta kehitysvammaista nuorta aikuista, jotka asuivat tukiasunnoissa, mutta joilla oli aiempaa kokemusta myös ryhmämuotoisesta asumisesta. Heidän kokemustensa pohjalta hahmottui kolme teemaa, jotka avaavat oman kodin merkityksiä kehitysvammaisten nuorten aikuisten näkökulmasta: tavallinen asuminen, itsenäinen elämä tuen avulla sekä yhteys muihin ihmisiin.
Kun puhutaan kehitysvammaisten ihmisten asumisesta, ei kyse ole vain asunnosta, vaan elämästä laajemminkin. Se, millä tavoin asuminen on ratkaistu, vaikuttaa kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksiin päättää omista asioistaan ja säädellä omaa elämäänsä ja ihmissuhteitaan.
Tavalliseen asumiseen kuuluu tutkimukseen osallistuneiden mielestä muun muassa mahdollisuus vetäytyä omaan rauhaan ja säädellä omaa aikatauluaan. Tärkeää oli myös se, että naapurustossa asuu monenlaisia ihmisiä, ei pelkästään muita vammaisia ihmisiä.
Itsenäinen elämä tarjoaa mahdollisuuksia kehittyä, ottaa vastuuta ja oppia uusia asioita. Itsenäinen elämä ei kuitenkaan tarkoita asioiden tekemistä yksin. Monitahoiset tukiverkostot asumisohjaajasta henkilökohtaiseen avustajaan sekä perheenjäseniin ovat tärkeitä ja välttämättömiä.
Asuminen kietoutuu myös ihmissuhteisiin ja niiden rakentamisen ja ylläpitämisen mahdollisuuksiin. Omassa kodissa asuvilla on riski jäädä yksin, joten on tärkeää, että muihin ihmisiin tutustumiseen ja ihmissuhteiden ylläpitämiseen saa tukea. Samalla kun sosiaaliset suhteet rikastavat elämää, on tärkeää voida säädellä itse, milloin viettää aikaa toisten ihmisten kanssa ja milloin haluaa olla yksin.
”Kehitysvammaisten nuorten aikuisten kotiin liittämät merkitykset ovat monille ei-vammaisille ihmisille tuttuja ja itsestään selviä. Kehitysvammaiset nuoret eivät kuitenkaan koe mahdollisuutta tavalliseen asumiseen taattuna. Se on pikemminkin tavoiteltu olotila, jonka toteutuminen riippuu pitkälti palvelujärjestelmästä. Asumisella, tuella ja niiden toteuttamistavalla on ratkaiseva vaikutus siihen, millaisia mahdollisuuksia aikuistuvalle kehitysvammaiselle nuorelle avautuu”, tutkimuksen tekijät korostavat.
Tällä hetkellä valtaosa (81 %) kehitysvammaisista ihmisistä asuu ryhmäkodeissa tai vastaavissa ryhmämuotoisissa asumisratkaisuissa, vaikka moni haaveilee omasta kodista. Ryhmäkoteja on suosittu muun muassa siksi, että niiden on ajateltu olevan muita vaihtoehtoja edullisempia. Usein ne nähdään myös asukkaille turvallisiksi vaihtoehdoiksi.
Vaarana ryhmämuotoisessa asumisessa on laitosmaisuus. Valtioneuvoston KEHAS-ohjelma 2010-luvulla tähtäsi laitosten lakkauttamiseen, mutta kustannussäästöjen toivossa ryhmäkodeista saatetaan edelleen tehdä isoja, 15-paikkaisia tai jopa suurempia yksiköitä. Lisäksi ryhmäkotien toimintakäytännöt voivat olla hyvin laitosmaisia. Asukkaiden aikatauluja yhtenäistetään ja omaehtoista toimintaa rajoitetaan.
Lähimpänä haavetta omasta kodista on ns. tukiasuminen. Siinä asukkaalla on hallinnassaan itsenäinen asunto, johon hän saa tarvitsemaansa tukea. 16 % kehitysvammaisista ihmisistä asuu tukiasunnossa.
”Vaikka tukiasumista on kehitetty itsenäisemmän elämän mahdollistavana asumismuotona kehitysvammaisille aikuisille, ryhmäkoti muodostaa edelleen eräänlaisen kehitysvammaisten ihmisten asumisen standardin. Osa asiantuntijoista näkee ryhmäkodeista luopumisen laitosasumisen purun toisena vaiheena. Näkemykset siitä, onko tämä käytännössä mahdollista, ovat kuitenkin ristiriitaisia, koska osa kehitysvammaisista ihmisistä tarvitsee runsasta apua ja tukea päivittäisessä elämässään. Joka tapauksessa kehitysvammaisten ihmisten asuminen kaipaa nykyistä monipuolisempia vaihtoehtoja”, Susanna Rieppo ja Sonja Miettinen toteavat.
He korostavat, että kehitysvammaisten ihmisten osallisuuden toteutuminen edellyttää heidän itsensä kuulemista ja mukaan ottamista kaikilla asumista koskevilla alueilla.
”Yksi keino kehitysvammaisten ihmisten kuulemiseksi on yhteiskehittäminen, jossa kehitysvammaiset henkilöt ja heidän läheisensä osallistuvat asumisen suunnitteluun tasa-arvoisina kumppaneina vammaispalvelujen ja muiden sosiaali- ja terveys- sekä kuntapalvelujen, kuntien kaavoituksen ja asuntotoimen sekä kolmannen sektorin toimijoiden kanssa”, Susanna Rieppo ja Sonja Miettinen sanovat.
Lisätietoja:
Tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen, p. 050 365 9153, sonja.miettinen(at)kvl.fi
Asiantuntija Susanna Rieppo, p. 050 329 0511, susanna.rieppo(at)kvl.fi