Käännekohtia – FASD & ulkonäköpaineet

TERPPALEISKIS TE KAIKKI IHANAT LUKIJAT! En olis ikinä uskonu et sain kaks mun elämäni vaikeinta postausta maaliin, tosi iso kiitos teille tuesta. Täsä oikee jopa vähä herkistyy, ku mietin mun matkaani viime vuoden syyskuulta tähän päivään, ja miten just te ootte kulkenu mun mukana joka helevetin kuukausi. Tuntuu aivan käsittämättömältä.

Lumet sulaa, kevät tulee vihdoin ja oon niin valmis keräämään kaiken dee vitskun auringosta!

Noni nyt sit tän päivän aiheeseen.

Miks oot noi pieni?
Onks sul jääny aamupuuro syömät, ku oot noi laiha ja et kasva.
Siis ostaks oikeesti vaatteitas lastenosastolt?
Kato peilii!
Mitä hittoo sä lasket sormillas, eks osaa päässä laskee?
Voi jumalauta sä oot vaikee tapaus.
Turhaa sä tääl oot meijän kans, mee takasi sinne eskarii minne kuulut.

Mä tiedän, et oon erilainen ku normaalit ihmiset. Oon ollu pienestä tytöstä saakka kovaääninen ja menevä tapaus myös ADHD:n takia. Käytin sitä paljon hyväkseni ja aloin tehostaa sitä tilanteis, misä mä halusin huomiota. Ja sit ku tulee vaikeuksii, ni syytän kaikesta ekana FASDia, koska sen taakse on helpoin kätkeytyä.

Kehityn oman ikäisiäni jäljessä ja vaiks mun aivot on vaurioitunu, ni silti mä koitan elää ku tavallinen 27-vuotias. FASD ei näy ulkonäöllisesti mussa muuta kun eniten ehkä pienuutena. Mulle ihan perus arkipäivänen asia tuottaa jo herkästi vaikeuksia ja sen kautta lisäpaineita. Jotenki taas tätäki on vaikee selittää. Joudun toisinaa esittämää aikuisempaa mitä mun aivot on, ja harvoin tuon sitä mun omaa itteäni esille. Se vie mun arjest tosi paljon voimii, koska oikeesti en haluu esittää.

Ihmisethän arvioi toisia usein tyypillisesti ekana ulkonäön ja ensivaikutelman perusteel. Ja koska FASD on vamma, joka voi näkyy myös ulkonäöllisesti, ni meille se ensivaikutelman luonti on tosi tärkeetä – ettei ihmiset luulis meitä heti erilaiseks. Mulle ja muille näkymättömille FASDia sairastaville tää on taas haaste, koska me ei pystytä ikinä ulkonäöllisesti todistamaan, et meil on vamma ja se tekee siit helvetin vaikeeta saada apua. Terveisiä muun muassa kelan tädeille, jotka ei lääkärinpapereista ja diagnoosista huolimatta uskonu alkuun että mulla on vamma, johon mä perkele tarvin kuntoutusta ja tukea.

Muiden seuras mä oon aika usein varautunu ja vähä hiljasempi. Yksinäni mul on paljo vapautuneempi ja rennompi olo ja se johtuu siitä, koska kenenkää ei sillon tarvi nähä mun oikeeta minääni. Mulle riittää et mä poistun himasta, ni oon jo rakentanu itelleni suojakuoren, millä mä uskaltaudun liikkuu ihmisten ilmoil. Pääs on pyöriny miljoona ajatust pelkästään mun ulkonäöst, koska luulen, et kaikki tuijottaa ja arvostelee.

Myös kavereiden näkeminen on tuottanu mun itsetunnos vaikeuksii, enkä mä ite oo uskaltanu ehottaa näkemistä – se on usein jääny kavereiden varaan.

Kouluaikoina mun huono itsetunto ja ulkonäköpaineet näyttäyty siten, että heräsin aamulla monta tuntii aikasemmi, jotta mul olis tarpeeks aikaa laittautuu. Vaattei voisin vaihtaa neljä tai viiski kertaa ja tuntu et mikää ei sopinu mun päälle, ku mä mietin vaan sitä miten muut näkis mut. Jos en saanu hiuksii laitettuu just niinku halusin, huusin täyttä kurkkuu. Epäonnistumiset lisäs vaan sitä, etten tuu ikinä oppimaa. Kouluu mennes mul oli onneks viel ihan positiivinen meno, mut heti ku aloin näkee muita ni aloin samantien häpemää itteäni.

Olin peruskoulussa koulukiusattu mun pienuuden ja ulkonäön takia. Se mitä aiemmin olin ollu isossa kaveriporukassa ja hymy huulilla, ni vaihtu aika nopeesti siihen, et mä olin yksin ja pelkäsin liikkuu koulun käytävillä. Mul oli enää vaa kännykkä turvana ja esitin lähestulkoon joka välitunti, et olin muka puhelimessa tai sit tekstasin jollekkin koko ajan. Luonnosviestejä oli satoja, koska enhä mä niitä ikinä lähettäny kellekkää. En keksiny mitään muutakaan tapaa, millä mä oisin päässy sinne koulukäytävän toiseen päähän odottamaan tuntia. Päivittäin mul naurettiin ja mut myös kampattiin niin, että mä kaaduin koulukirjojen kans. Annoin toisten nauraa mulle, enkä ikinä puolustanu itteeni tai sanonu takasi. Vast sit ku pääsin kotiin, itkin silmät päästäni.

Oon ysärilapsi, eli siihen maailman aikaan ku oltii about 14-vuotiaita, ni tytöt alko meikkaamaan, myös vaatetus vaihtu aikuisempaan ja käytös itsenäisempään. Ite havahduin niihin vast joskus täysikäsenä, ja silllonki se tuntu aika vieraalta. Äiti anto mun kasvaa sitä tahtii ku ite haluan, eikä ikinä painostanu menemää niin sanotusti muodin mukana. Sanoin kuitenki äitil usein et haluisin olla kauniimpi, vaiks äiti aina sanos et oon just kaunis tälläsenä.

Peruskoulun jälkeen mä opiskelin mun ekaa tutkintoa. Aika nopeesti jouduin kuraattorin puheille, koska hän oli huolissaan mun oppituntien välissä olevasta ajasta. Kuraattori myös päätti soittaa mun äidille kesken sen työpäivän ja ehdotti että mulle alotettas nuorisopsykiatria. Hän oli päätelly asian vaan sen perusteella, koska olin koulussa vain muutaman koulukaverin kanssa. En ottanu kuraattorin apua vastaan ja kuraattori vaan jatko ihmettelyä, miten mulla voi olla niin vähän kavereita.

Oon ollu herkkä matkimaan toisia. Joskus halusin samanlaisii vaatteita, mitä toiset käyttää ja ihailin toisten hiustyylejä. Olin 7-vuotias, ku halusin yks kouluaamu olla yhtä kaunis ku äiti. Meikeistä mitään sillon tietämättä, mä sudin mun naamaan meikkejä sekasin ja ihastelin itteäni peilistä. Sillon mun itsetunto kohos ja olin niiiiin onnellinen. Kunnes sitte äiti muistutti mua, että oon 7-vuotias ekaluokkalainen ja ihan sen ikäsenä ei tarvi herätä aikasin pelkästään vaan meikkaamaan.

Mun pituuden kanssa mä oon aina kamppaillu. Musta piti tulla 160cm pitkä, mut jämähdin 154cm pituseks. Pituushan ei todellakaan ole mikään ongelma, mut jotenki se vaa kolahtaa aina. Tuol on oikeesti satoja, ellei tuhansiakin muakin lyhyempiä ihmisiä ja tääl mä vaan parun omasta pituudesta mikä on jääny kuus senttiä vajaaks. Silti, mua ahisti usein käydä esimerkiks kaupas, koska jos en ylettyny johonki tuotteesee, ni en todellakaan kehannu pyytää apuu keltään, koska seki hävetti mua. Jäin siinäki miettii, et on väärin pyytää apua, jos toiset vaan naurais mulle. Mun kauppareissut venys aikalailla sen takia, koska etin koko kaupasta edes yhtä jakkaraa, jolla mä ite pääsisin nappaamaa sen tietyn tuotteen. Olin aina itsepäinen ja halusin tehä kaiken ite. Senkään takia en halunnu pyytää apua, koska halusin näyttää kaikille et mä pystyn siihen. Ja mitä enemmän pystyin tekemään ite ilman toisten apua, vahvisti mun itsetuntoa.

Muutamat on aina kehunu mun pienuutta ja kui hieno asia se on, jotkut myös on sanonu haluavansa olla yhtä pieni ku minä.

Yleensähän pienen ihmisen oletetaa olevan automaattisesti heiveröine. Oon kuullu ihan tarpeeks sitä tyypillistä ei sun tarvi, jos et jaksa. Mä voin kyl tehä nää mitkä tuntuu sust liian painavalt. Siin kohtaa pääsen aina sanomaa takasin, et älä ikinä enää perustele mun pienuutta sil, etteikö mult jumalauta löytyis voimaa.

Äiti on sanonu mulle jo nuorena, et mul on sellanen tapa et haluisin olla huomion keskipisteenä. En oo ikinä uskonu sitä, koska en oo nähny itteäni sillai. Mut voi Helmis, kyl se on myönnettävä et äiti oli oikias!

Sillo ku alotin työt vertaisohjaajana muille FASDlaisille, aloin konkreettisesti vast näkemää sen todellisuuden, et FASDin yks isoin tabu on itsetunto ja ulkonäköpaineet. Oon nähny todella monta FASDlaista, ketkä kamppailee nimeomaan sen oman itsetunnon kanssa. Ja hei ootteko kiinnittäny huomiota sellaseen, kun tyypillisen FASD ihmisen tunnistaa usein vähän lapsimaisesta äänestä.

Viime vuonna ku julkastii Helmiksen elämä -podcast, ni mä tein aivan helvetisti puheharjotuksii himassa, jotta saisin mun kimeen äänen pois. Luin viime keväänä kaikkea mahollista ääneen ja äänitin paljon myös mun puhetta, jotta saisin vertailua. Kuuntelin podin raakaversion ja mua ahisti jo valmiiks, et lähenkö jo samantien studiolle äänittää uusiks, jos kuulen vähänki mun kimeetä ääntä. Mut kyl vaa ne jokapäiväset puheharjotukset kannatti, meinaa kerranki olin tyytyväinen mun ääneen!

Nyt eletää 2020-lukua ja some kulkee käsi kädessä meijän kans. Selataan päivän aikana monta kertaa eri sometilejä ja somesta me saadaan tosi paljon vaikuttei meijän omaan arkeen.

Oon lähteny työstää mun itsetunto ongelmii sillai, et tajuun niit pienii asioi vast sitte ku toiset on niist huomauttanu. Mä en ite niitä tajua. FASDlaisil on aivoista vaurioitunu osa/osia, ja jokasella se vamman laatu on erilaine. Esimerkiks mä oon paska matikassa ja lasken sormilla ihan kaiken. Mul ei myöskään oo useinkaa unentarvetta koska mult puuttuu melatoniinintuotanto kokonaan, mut silti mä mä pystyn nukkumaan ilman unilääkkeitä. Jollai toisel FASDlaisel nää on kuitenki ihan täysin hallinnas. Meil on jokasella sellasii asioi, mitä ei välttämättä tulla ikinä oppimaan.

Aika usein myös sosiaaliset tilanteet on ollu mulle vaikeita. Huono itsetunto on tehny valtavat esteet sille, miten vapautuneesti voisin vaan olla. Sen sijaan et voisin olla oma itteni, mä vaan mietin päässäni jokast ohikulkijaa mil taval se näkee mut, ja mitä epäkohtii se näkee mus.

Mietin tosi paljon myös sitä, et jos mul ei olis FASDia, ni miten erilaisesti mä näkisin maailman ja miten erilainen mä olisin. Osittain mä nään FASDin kiitoksena, että mä nään sen oikeesti erilailla ja pystyn samaistumaan asioihin, mitä normit ihmiset ei tajua. Tä on tosi ristiriitasta, koska tavallaan FASD on tuonu mul tosi paljon hyvää, mut samal ihan helvetisti harmia.

Jos olis mahollisuus, ni eläisinkö ilman FASDin tuomia haasteita vai haluisinko elää niiden kanssa? Täs vammas on omat haasteensa, mut ihan oikeesti kyl mä haluun elää tän kanssa. Tuntuu et puolet must katoais, jos FASD olis parantuvaa laatuu. Tää vamma tuottaa mul joka päivä ihan perkeleesti haasteita ihan perusarjessa, mut silti oon helvetin ylpee siit, miten mä olen selvinny niist kaikista haasteist tähän päivää. Oon aina jokasen askeleen ylempänä mun itsetuntoa siin kohtaa.

Olet sä sitte FASD tai et, ni ihan jokasel meistä on varmast jossain vaiheessa omat haastavuutensa itsetuntoo ja ulkonäköpaineisii. Mul on painotettu sitä, et erilaisuus on rikkaus ja olisin onnellinen siitä, mitä kaikkee mä tuon tähän maailmaa tällä erilaisuudella. Mä en ite kokenu sitä oikeestaa koskaa niin, vaan käänsin sen aina negatiiviseks.

Me voidaa muokata meijän omaa minä-kuvaa just sil taval, ku ite halutaan. Herkästi mä lähen ettimää huonoi puolii itestäni, mut koitan ees jotenki vaan kääntää negatiiviset yks kerrallaa positiiviseks. Myös pelkästään sana FASD saa usein vaa negatiivisuutta jo netissä. Tosi vähän siit edes haetaan niitä positiivisia juttuja, mikä saa mun olon jo valmiiks epävarmaks.

Parisuhtees mun itsetunto on muuttunu paljon. Pitää myöntää, et mustasukkasuus ja kateuden tunne näkyy sen kautta. Tiedostan sen, et vaadin kumppanilt päivittäin ihan valtavasti läsnäoloa, koska se tuo tukea ja turvaa mulle. Oon aina tykänny saada huomiota, ja just parisuhtees mun mies on kyl huomannu kuipal mä vaadin sitä siltä. Se on kyl maailman kärsivällisin ihminen heti mun vanhempien jälkee, se ei hermostu mistää, vaiks kyl välil huokailee et noni joko se taas alkaa. Sit ku alan syynäämää itteeni, ni se stoppaa sen samantien.

Mietin täsä yks päivä sitte mitä oon mun vapaapäivinä tehny ja havahduin aika yllättyneenä siihen, et kysyn mun ulkonäköö liittyvii mielipitei tosi paljon mun kumppanilt.

Kiharsin siis mun hiuksii ja sit keskeytin sen täysin ku aloin miettii et kummas hän näkee mut kauniimpana, suoris hiuksis vai kiharois. Puol päätä jo kihartaneena olin jo valmis suoristaa niitä, ku olin ihan varma et hän sanoo suorat hiukset. Päättelin siis jo etukätee hänen vastauksen, vaikka en ollu viel edes kysyny mitään. Mut hän pistiki mul vaikian, koska kysymyksen jälkee hän sano et molemmat o yhtä kauniit. Se on mul ihan viiminen nounou, koska mä en osaa ikinä päättää ja sit pohdin sitä vaihtoehtoo pitkään. No kiharsin ne hiukset lopulta, koska pieniki laittautuminen tuo mul vähä enemmä itsevarmuutta.

Täsäki huomaan vast nyt kirjottaessa, miten yks pieniki ulkonäköö liittyvä asia voi tuntuu mulle ihan ylitsepääsemättömältä päästä yli.

Ja mitä tulee ulkonäköpaineisiin, niin ei oo merkitystä lähenkö töihin, kauppaan tai edes lenkille. Jopa tallille haluun joskus myös laittautuu ja valitsen tosi tarkkaan, mitkä vaatteet sopii mun asukokonaisuuteen – hiuksia ja naamavärkkiä unohtamatta. Otan nyt esimerkkinä tallin, siellä ei oo mitään merkitystä miltä näytän, koska se on paikka misä hevosenpaska lentää ja hiki valuu. Pari vuotta sitte pilasin mun 200 euroa maksavan valkosen takin, tottakai uutta kallista takkia piti käyttää muutaman kerran tallilla. Eipähän oo tarvinnu enää ostaa valkosia takkeja sen jälkeen, nimittäin valkosta siitä ei saa enää ikinä tekemälläkään.

Vihaan yli kaiken rakentavaa palautetta. Otan sen tosi henkilökohtasesti, oli sit kyseessä pelkkätyöasia tai joku ihan vapaa-aikaan liittyvä. Mä en näytä sitä julkisesti, mut hyvänen aika mä mietin sitä asiaa parikin päivää sen tapahtuneen jälkee ja mun uskallus mennä uudestaa sinne mis asia on tapahtunu tai kenen kanssa, kolahtaa tosi kovaa.

Oon myös huono pyytää ite anteeks, enkä osaa käsitellä sellasii tilantei ollenkaa. Mun lyhyes kärsivällisyydes on kans todella paljon skarpattavaa.

Oon tosi huono ottaa mun ulkonäköö liittyvii kehui vastaan, en oikee tiiä mitä niihi pitäs sanoo. Haluisin et mua kehutaan ja sit jos kehutaan, ni en mä osaa ottaa sitä vastaan.

Jokaselle FASDille haluan sanoa, että ollaan just ihania tyyppejä sellasina ku ollaan. Ja mitä erilaisempia, ni sen parempi! Monilla taviksilla on niin paljon opittavaa meistä, koska ne ei nää asioita siten, miten me ne nähdään ja mitä me työstetään meijän aivoissa 24/7. Mut myös mun on opittava se, että mun on turha harmitella omia ulkonäköpaineita FASDin takia.

Tää oli mun blogin yheksäs käännekohta. Millasen matkan oon kulkenu, että löysin paremman itsetunnon ja miten ulkonäköpaineet FASDina on vaikuttanu mun elämään.

p.s. tarkkasilmäset huomaatteko yhestä kuvasta tutun vaatteen aiemmasta postauksesta?

xoxo,
Helmis

Kuuntele Helmiksen elämä -podcast

Lue myös Helmiksen aikaisempia blogipostauksia:

Päihteet

Iskä