FASD-ihmisiä ei saa jättää yksin – Kehitysvammaliiton FASD-toiminnan rahoitus on vaarassa
Kehitysvammaliiton FASD-toiminnan rahoitus on vaarassa, sillä STEAn avustussuunnitelmassa ei ole tuleville vuosille enää varattu rahoitusta FASD-toiminnalle. Suomessa Kehitysvammaliitto on ainoa edunvalvojataho, joka tarjoaa vertaistukea ihmisille, joilla on FASD, sekä heidän sijais- ja adoptiovanhemmilleen.
Tuoreen tutkimuksen mukaan Suomessa 15,7 % raskaana olevista naisista käyttää alkoholia. Jopa 14 % jatkaa alkoholinkäyttöä, vaikka raskaus on todettu. Suomessa syntyy vuosittain 600–3000 äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamaa FASD-lasta.
FASDiin liittyy moniulotteisia keskushermoston toiminnan vaikeuksia, jotka heikentävät arjessa selviytymistä. Syntyvien FASD-lasten diagnosointi on vaikeaa, ja tuen tarpeita ei tunnisteta riittävän hyvin. Vammaa ei yleensä tunnisteta heti syntymän jälkeen, vaan ongelmat leikki- tai kouluiässä tai vasta varhaisaikuisuudessa tulevat yllätyksenä. Ongelmien syy, eli äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö ja sen aiheuttamat neurologiset vauriot, jää usein pimentoon.
Neurologisten vaurioiden lisäksi FASD-ihmisillä on usein elinolosuhteistaan johtuvia traumoja, ja vammaan liittyy myös voimakas stigma.
”Tunnemme itsemme väliinputoajiksi. Vain harva ymmärtää tarpeitamme tai tietää riittävästi FASDista. Jäämme palvelujen ulkopuolelle, ja sijaisperheemme tekevät hurjasti työtä, jotta saisimme apua”, kertoo Kehitysvammaliitosta apua saanut nuori, jolla on FASD.
Miksi Kehitysvammaliiton FASD-toimintaa tarvitaan
Kehitysvammaliitolla on yli kaksikymmentävuotinen erityisosaaminen, kehitetyt vertaistuen toimintamallit ja verkostot FASD-ihmisten ja heidän perheidensä tukemiseen.
”Saamme paljon aikaan STEAn 100 000 euron vuosittaisella avustuksella, joka on nyt vaarassa loppua. Tuellamme FASD-ihmiset eivät syrjäydy, eivätkä heidän perheensä uuvu”, kiteyttää toiminnanjohtaja Marianna Ohtonen.
”Toimintamme vähentää muiden, kalliiden tukitoimien käyttöä. Yksin jääminen aiheuttaa kärsimystä FASD-henkilöille ja lisäkustannuksia yhteiskunnalle. Ilman toimintaamme FASD-ihmiset ja heidän sijais- tai adoptiovanhempansa jäävät vaille vertaistukea ja neuvontaa. Vertaistuki auttaa FASD-nuorten selviytymistä arjessa, ja heitä pystytään auttamaan palvelujen piiriin”, Marianna Ohtonen sanoo.
Vertaistuki voimaannuttaa
”Tämä ryhmä on ihan huippu, koska täällä tsemppaa porukka toisiaan ja kertoo onnistumisista, mikä auttaa tsemppaamaan muita eteenpäin. Täältä saa apua tarvittaessa polskia eteenpäin. Vertaistuen kautta sain myös uusia ystäviä”, kertoo yksi vertaisryhmiin osallistujista.
”Koen erittäin tärkeänä tämän verkoston olemassaolon. Sen kautta voi saada yhteyden FASD-asiantuntijoihin ja muihin vanhempiin ja kokemusasiantuntijoihin. Täältä saatu tieto auttaa ymmärtämään FASD-lasta paremmin. Muilta vanhemmilta saatu tieto FASD-lapsen kasvattamisesta ja saatavilla olevasta tuesta on äärimmäisen tärkeää”, kertoo puolestaan Kehitysvammaliiton toimintaan osallistunut sijaisvanhempi.
Kehitysvammaliiton FASD-toiminnan jatkumisen puolesta ovat vedonneet myös Kehitysvammaisen Tukiliitto, Lastensuojelun Keskusliitto, FDUV, Perhehoitoliitto, Pelastakaa Lapset ja Ensi- ja turvakotien liitto.
9.9. vietetään kansainvälistä FASD-päivää. Kehitysvammaliitto kampanjoi FASD-teemalla 6.-10.9. Voit tukea kampanjaamme jakamalla viestejämme sosiaalisessa mediassa. Käytämme häshtägejä #fasd #fasdtutuksi #eijätetäyksin
Maanantaina 6.9. julkaistiin Spotifyssa Tavallisia ihmisiä -podcastin ensimmäinen jakso, jossa Helmis kertoo elämästään FASDin kanssa:
Tavallisia ihmisiä -podcast, jakso 1 (spotify.com)
Tavallisia ihmisiä -podcast, jakso 1: tekstivastine (pdf, 138 kt)
Lisätietoja:
Marianna Ohtonen, Kehitysvammaliiton toiminnanjohtaja, p. 040 837 8340
Susanna Hintsala, Kehitysvammaliiton Kansalaisuusyksikön johtaja, p. 040 741 6179
Sari Somer, asiantuntija, p. 044 906 3765
Tea Kairi, asiantuntija, p. 050 537 0196
www.facebook.com/kehitysvammaliitto