FASD-ihmisiä ei saa jättää yksin

FASD tarkoittaa alkoholin aiheuttamia sikiövaurioita. Suomessa syntyy vuosittain jopa 600–3000 äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaurioittamaa FASD-lasta.  Kuitenkin ilmiö on arkaluontoisuutensa vuoksi piilossa, ja FASDia on vaikea tunnistaa. FASDin moniulotteiset keskushermoston toiminnan vaikeudet ja elinolosuhteista johtuvat traumat heikentävät laaja-alaisesti arjessa selviytymistä.  

Kehitysvammaliitto on toiminut FASD-lasten ja -nuorten sekä heidän perheidensä sekä ammattilaisten tukena jo yli 20 vuotta. Toimintamme rahoitus on nyt vaarassa.

Järjestämme vertaisryhmätoimintaa FASD-nuorille ja -aikuiselle sekä heidän vanhemmilleen. Tuotamme tietoa FASDista ja levitämme materiaalia niin ammattilaisten kuin muiden tietoa tarvitsevien käyttöön. Kehitysvammaliitto on vuodesta 2016 ylläpitänyt FASD-verkostoa, joka tarjoaa osallistujille tietoa, kontakteja ja yhteistyöfoorumin. Verkoston jäsenmäärä on jatkuvassa kasvussa.

Neuvontaa kiperiin kysymyksiin

Meille tulee yhteydenottoja henkilöiltä, jotka kaipaavat lisää tietoa FASDista, haluavat saada vertaistukea tai osallistua tapahtumiimme. Vastaamme neuvonnassamme monenlaisiin kysymyksiin sähköpostitse ja puhelimessa. Viime aikoina olemme saaneet useita kontakteja henkilöiltä, jotka ovat saaneet aikuisiällä FASD-diagnoosin. Heillä on valtava tarve päästä keskustelemaan ja käsittelemään asiaa muiden vastaavassa tilanteessa olevien kanssa. Mihin he ottavat yhteyttä, jos toimintamme lakkaa?

Lisäksi meille tulee yhteydenottoja aikuisilta, jotka pohtivat, miten he voivat saada FASD-diagnoosin. He haluavat keskustella arjessa ilmenneistä haasteistaan ja kaipaavat tietoa saatavilla olevista tukimuodoista.

Vanhempien ja ammattilaisten yksilöllinen neuvonta koskee yleisimmin FASD-diagnoosin saamista sekä sellaisia palveluja, jotka voisivat auttaa FASD-henkilöä. Konsultaatioissa puolestaan kootaan yhteen lapsen tai nuoren vanhemmat ja hänen kanssaan työskentelevät ammattilaiset. Niissä käsitellään lapsen tai nuoren tilannetta haasteineen ja pyritään yhdessä löytämään ratkaisukeinoja.

Voimaa vertaisryhmistä

Järjestämme FASD-nuorille ja -aikuisille vertaisryhmiä ja ylläpidämme keskustelualustaa, jossa he voivat pohtia mieltään askarruttavia asioita. Toiminta on koettu tärkeäksi. Se on ollut useimmille ensimmäinen mahdollisuus tavata muita henkilöitä, joilla on FASD. Osallistujat ovat saaneet kuulla toistensa tarinoita esimerkiksi siitä, mikä heitä on auttanut selviytymään FASDin aiheuttamien haasteiden kanssa.

Keskustelut liittyvät usein itsensä hyväksymiseen, arjessa jaksamiseen, työntekoon tai vaikkapa ulkonäköön. Keskusteluissa käydään läpi vaikeitakin asioita kuten sitä, että osallistujien vamma on aiheutunut äidin raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vuoksi. Tämän hyväksyminen voi viedä aikaa. Käsittelyssä auttaa muiden vastaavanlaisessa tilanteessa olevien tuki.

Myös diagnoosin saaminen ja mahdolliset vaikeudet siinä mietityttävät osallistujia. Vertaisilta saadaan vinkkejä ja kuullaan kokemuksia siitä, miten diagnoosin saaminen on vaikuttanut elämään.

Tukea ja tietoa vanhemmille

Vanhempien vertaisryhmät ja -tapaamiset ovat monelle ainut mahdollisuus tavata muita FASD-lasten tai -nuorten vanhempia. Tapaamiset ovat mahdollisuus jakaa toimivia arjen vinkkejä siitä, miten tukea lasta erilaisissa arkisissa pulmissa tai toiminnoissa.

Lisäksi se on paikka, jossa myös omaa turhautumista sekä taistelua esimerkiksi byrokratian kanssa on voinut purkaa. Ryhmissä annetaan myös vinkkejä päästä eteenpäin hankalissa tilanteissa, joissa koetaan, että lapsi ei saa riittävästi tukea tai ymmärrystä esimerkiksi ammattilaisten taholta.

FASD ilmenee jokaisella lapsella omalla yksilöllisellä tavallaan, vaikka joitakin yhteneviä piirteitä on. Tämän vuoksi vanhemmat kaipaavat asiantuntevaa tietoa ja mukana tapaamisissa on tarvittaessa myös alan asiantuntijoita.

Tietoa ammattilaisille ja vaikuttamistoimintaa

Vertaistoiminnasta saatua tietoa ja kokemuksia hyödynnetään ammattilaisten koulutuksessa ja tiedottamisessa. Tavoitteenamme on, että FASDin parissa toimivien ammattilaisten FASD-osaaminen ja työkäytännöt kehittyvät siten, että niissä huomioidaan FASD-lasten ja -nuorten tarpeet. Järjestämme ammattilaisille teemakohtaista koulutusta sekä tiedotamme ajankohtaisista uutisista, tutkimuksista tai tapahtumista sosiaalisessa mediassa sekä verkostokirjeissä. Lisäksi käymme konsultoimassa kouluissa ja päiväkodeissa, joissa annamme vinkkejä lasten ja nuorten yksilökohtaisissa tilanteissa sekä tuemme työyhteisöä ja lapsen tai nuoren vanhempia.

Ylläpidämme valtakunnallista ja alueellista FASD-neuvottelukuntaa. Näissä on mukana eri alojen ammattilaisia, järjestötyöntekijöitä, tutkija sekä sijaisvanhempia. Kehitämme yhdessä toimintaa tärkeäksi havaittuihin FASD-teemoihin ja vaikutamme yhteiskunnallisesti. Osallistujamme kokevat yhteisen työskentelyn ja tiedon jakamisen erittäin tärkeäksi.

Rahoituksemme on nyt vaarassa. Ei leikata FASD-lapsilta ja -nuorilta tai heidän perheiltään! Tuellamme FASD-ihmiset eivät syrjäydy eivätkä heidän perheensä uuvu.

Kehitysvammaliiton FASD-toiminta

• Neuvomme FASDiin liittyvissä kysymyksissä.
• Järjestämme vertaistoimintaa ihmisille, joilla on FASD ja heidän läheisilleen.
• Tarjoamme koulutusta, tapahtumia ja konsultaatiota ammattilaisille sekä FASD-nuorten ja aikuisten vanhemmille.
• Tuotamme ja levitämme ajankohtaista tietoa ja materiaalia FASDista.

Tea Kairi
Asiantuntija

Sari Somer
Asiantuntija

Kehitysvammaliitto