Ensitiedon antamisesta perheelle halutaan kansallinen Käypä hoito -suositus. Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen tai sikiön sairauden tai vammaisuuden. Ensitieto voidaan ymmärtää joko kirjaimellisesti ensimmäisenä tietona lapsen erityisen tuen tarpeesta tai laajemmin pidempänä prosessina perheen elämässä.
– Ensitiedon laatu vaikuttaa perheen koko loppuelämään. Ensitiedon antamiseen perheelle tarvitaan koko maan kattava yhtenäinen malli, jotta perheet voivat yhdenvertaisesti saada apua ja tukea odottamattomassa ja haastavassa elämäntilanteessa. Valtakunnallinen suositus luo perustan yhtenäiselle koulutukselle ensitiedon antamiseen, sanoo lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula, yksi aloitteen allekirjoittajista.
Edustava joukko kansalaisjärjestöjä ja viranomaistoimijoita on tehnyt asiasta aloitteen Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry:lle, jotta tämä ehdottaisi Suomalainen Lääkäriseura Duodecimin yhteydessä toimivalle Käypä hoito -johtoryhmälle ensitietoa koskevan kansallisen hoitosuosituksen laatimista. Suositukset laaditaan yleensä lääkäriyhdistysten ehdottamista aiheista.
Verkosto perustelee aloitettaan ensitiedon antamisen laadun vaikutuksella perheen koko loppuelämään ja hyvinvointiin. Myös YK:n lapsen oikeuksien yleissopimus, johon Suomi on sitoutunut, korostaa vanhemmille annettavan tiedon ja tuen merkitystä lapsen terveysoikeuden toteutumiselle.
Toiminnanjohtaja Miina Weckroth (Jaatinen, vammaisperheiden monitoimikeskus ry) kertoo, että esimerkiksi Irlannissa tutkimukseen ja näyttöön perustuvat suositukset ensitiedon antamisesta ja perheiden tukemisesta ovat käytössä kaikissa sairaaloissa, joissa hoidetaan lapsia. Irlannin malli on herättänyt kiinnostusta useissa maissa, ja sen käyttöönottoa harkitaan esimerkiksi Itävallassa ja Saksassa.
– Irlannissa sekä vanhemmat että terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet yksimielisiä siitä, että malli on tuonut kaivatun työvälineen ensitiedon antamiseen, Miina Weckroth toteaa.
Suomessa perheiden kokemukset ensitiedosta vaihtelevat laadullisesti ja alueellisesti. Lapsiasiavaltuutetun toimisto ja Ensitieto-verkosto toteuttivat ensitiedon antamisen vallitsevista käytännöistä kyselyn yliopistosairaaloiden sekä usean keskussairaalan ylilääkäreille helmikuussa 2013. Vastaukset osoittavat lääkäreiden ja hoitohenkilökunnan toivovan tukea ja työkaluja ensitiedon antamiseen.
Tutkimusten mukaan sillä, miten ensitieto annetaan, on suuri merkitys vanhempien ja lapsen suhteeseen varhaisessa vuorovaikutuksessa. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä sekä ymmärtämään tilanteen että ottamaan käyttöön perheen omia voimavaroja uudessa vaativassa elämäntilanteessa.
– Ensitiedon antaminen vaikuttaa myös terveydenhuollon ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiseen, mikä on välttämätön edellytys hyvälle yhteistyölle jatkossa. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta, lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula korostaa.
Kehitysvammaliitto on yksi aloitteen allekirjoittajista.