Palvelujärjestelmän puutteet pakottavat omaishoitajuuteen
Suomessa on yli 6000 kehitysvammaista aikuista, jotka asuvat lapsuudenkodissaan vanhempiensa kanssa. Osa heistä asuu vanhempiensa kanssa vastoin omaa tai vanhempiensa tahtoa siksi, että sopivaa, yksilöllisiin tarpeisiin vastaavaa asumisratkaisua ei ole löytynyt.
Jos mukaan lasketaan lapset, kehitysvammaista perheenjäsentä hoidetaan kotona noin 12 500 suomalaisperheessä. Omaishoitajan työn ja palkkatyön yhdistäminen on vaikeaa, monille mahdotonta.
”Erityisesti sellaisissa tilanteissa, kun hoivan tarve on suuri, on tavallista, että toinen vanhemmista joko lyhentää työaikaansa tai jää kokonaan pois töistä”, toteaa Kehitysvammaliiton tutkija Sonja Miettinen, jonka tutkimus aiheesta ilmestyi toukokuussa kansainvälisessä tutkimusjulkaisussa.
Omaishoitajan työn ja palkkatyön yhdistämistä vaikeuttavat monet asiat. Osa-aikaista työtä ei välttämättä ole tarjolla omalla alalla, eikä palvelujärjestelmä taivu sellaisiin järjestelyihin, jotka mahdollistavat vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmalle kahdeksantuntisen työpäivän. Omaishoito voi olla hyvinkin raskasta työtä samalla kun tukipalvelut, kuten kotipalvelut ja lomitukset, ovat vähäisiä. Energiaa palkkatyöhön ei yksinkertaisesti jää.
Vaikka monelle vaikeasti vammaisen lapsen vanhemmalle omaishoito on pääasiallinen työ ja elämänmittainen ura, omaishoidon tuki ei korvaa palkkatulojen menetystä. Erityisesti yksinhuoltajat ovat hankalassa asemassa, kun palkkatuloja olisi pakko saada, mutta työssäkäynti käy mahdottomaksi.
Sonja Miettinen vertaili tutkimuksessaan Suomea Ruotsiin ja havaitsi, että Ruotsissa vammaisille lapsille on tarjolla enemmän ja joustavampaa tukea. Kehitysvammaiselle perheenjäsenelle voi saada helpommin esimerkiksi henkilökohtaista apua, mikä auttaa myös vanhempia hoivan ja palkkatyön yhteensovittamisessa.
”Ruotsalaisen tutkimuksen mukaan vanhemmat, joiden lapsilla oli henkilökohtainen avustaja, ovat useammin palkkatyössä ja heillä on vähemmän sairauspoissaoloja töistä kuin niiden vammaisten lasten vanhemmilla, joilla tätä palvelua ei ole. Heillä on myös elämässään rennompi rytmi, enemmän aikaa muille perheenjäsenille sekä mahdollisuus myös omiin menoihin. Henkilökohtainen avustaja helpotti myös vammaisen perheenjäsenen kotoa pois muuttoa ja itsenäisen aikuiselämän aloittamista.”
”Suomessa omaishoito nähdään viimeaikaisessa keskustelussa ennen kaikkea keinona säästää hoivapalveluiden menoissa, mikä on huono lähtökohta sekä hoivattavalle että hoivaajalle. Hoivan saajan ja antajan oikeudet kansalaisina jäävät toissijaisiksi. Täällä pyritään pitämään kaikki tuki minimissä eikä huomioida riittävästi yksilöllisiä tarpeita”, Miettinen kritisoi.
Ristiriitaista on myös se, että samanaikaisesti, kun suomalaisia kehotetaan pidentämään työuria, kehitysvammaisten lasten vanhempien elämänmittaiselle hoivavastuulle ei pyritä aktiivisesti tarjoamaan todellisia vaihtoehtoja.
Lisätietoja: tutkija Sonja Miettinen, Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kehittämiskeskus, puh. 050 365 9153, sonja.miettinen@kvl.fi
Parent-carers of disabled children in Finland and Sweden: socially excluded by a labour of love? Teoksessa Combining Paid Work and Family Care. Policies and experiences in international perspective. Edited by Teppo Kröger and Sue Yeandle. Policy Press 2013.