Sosiaalinen media ja FASD

Kesä oli ja meni, ihan liian nopeasti. Siinä kaikki kesästä, nyt keskityn syksyyn. Ihan tuo syksyn aloitus ei kuitenkaan hyvin lähtenyt käyntiin, sillä sairastuin nyt kolmannen kerran koronaan ja se vei mun voinnin tosi huonoksi. Paskaa tuuria mutta tässä tätä nyt koitetaan parannella, oivoi.

Ennen kuin aloitin blogin pari vuotta sitten, mietin vakavissani viitsinkö ryhtyä siihen tai ylipäätään uskaltaisinko. En ole muutenkaan mikään avautuja tyyppi, ketä kertoo kuulumisiaan vaan pysyy ennemmin hiljaa. Kirjoittamisen kautta olen kuitenkin uskaltanut avautua koko elämästäni ja FASDista. Se oli iso askel, mutta sitäkin tärkeämpi harppaus eteenpäin itselle.

Mä olen sen verran itsekäs että se ketä leikkiin ryhtyy, se myös sen kestäköön. Olen vetänyt tarkat rajat sosiaaliseen mediaan Helmiksenä, koska edustan sitä nimeä kuitenkin myös oman arkiminäni lisäksi julkisesti.

Rakastan heittäytymistä ja riskien ottamista sen verran, että halusin haastaa itseni. Joten etsin ihan uteliaisuudesta, mitä Google kertoo Helmiksestä. Voin jo sanoa tässä vaiheessa, että itsensä googlettaminen on sen verran älytöntä touhua, että jätin sen suosiolla tähän yhteen ja ainoaan kertaan. Ja uteliaille tiedoksi, mitään muuta Helmiksestä ei löytynyt kuin haastatteluja ja blogi.

Yleltä löytyy ruotsinkielinen yhteishaastattelu noin seitsemän vuoden takaa ja se oli elämäni ensimmäinen julkinen esiintulo sosiaaliselle medialle FASDina. Tuo oli myös se päivä, kun kysymys kuului millä nimellä minua halutaan haastateltavan. Siitä päivästä lähtien Helmis on ollut pysyvänä osana somea.

Monet FASDit ovat voineet kuulla sanottavan, että ”et näytä FASDilta”. En yhtään ihmettele, että osa FASDeista ei halua tuoda esiin omaa vammaansa. Miettikää sitä tunnetta, kun meitä verrataan FASDeina siihen, miltä me näytetään tai ei näytetä somen perusteella. Jopa se 8-vuotias Helmis on luullut kuvahaun löydösten perusteella, että pitääkö TUOLTA näyttää jos on FASD.

Siksi ajattelen edelleen kuvahaunkin todella ristiriitaisena tiedonlähteenä. FASD on ja tulee olemaan keskushermoston vaurio, jossa kasvoilla ja ulkonäöllä on minimaalinen osuus siitä kaikesta mitä FASD oikeasti on. Ketään ei ole täydellinen, mutta vertainnollisesti somessa kuvahaku on ensisijaisesti väärä paikka hakea vammasta tietoa.

Muistatko mitä päivää vietettiin 9. syyskuuta? FASDit valtasivat tuon viikonlopun ajan Kehitysvammaliiton somet ja hyvänen aika sentään mikä tietopankki siellä räjähti meidän toimesta. Viikonloppu oli aivan mahtava! Naurua ja iloa riitti, mutta myös paljon luovaa työtä somen parissa. Siinä on kaikkensa antanut, kun näkee viikonlopun ajan vajaa parikymmentä FASDia samaan aikaan, kaikilla omat kuulumisensa ja ai ettien että. Näitä kohtaamisia minä kaipaan kyllä lisää, tuo meidän FASD-yhteisö on kuin toinen perhe.<3

Somen valloitus oli minusta todella ajankohtainen asia FASDeilta, pystyttiin hyödyntämään monta somekanavaa. Tämä on todella tärkeä pointti, että meidät FASDit nähdään ja kuullaan myös somessa juuri meidänlaisina kuin ollaan ja tämä on mielestäni hyvä koppi ammattilaisille pienenä herätyksenä, että kaikki ei ole niin mustavalkoista mitä se paperissa saattaa lukea. Some on myös siitä hyvä paikka jakaa sitä faktatietoa, koska se löytää monia, todella monia ihmisiä eri puolilta maailmaa keskustelemaan vaikkapa juuri FASDista.

Sosiaalisen median vaikutus FASDiin on tuonut itselle paljon iloa ja voimaa. Ilman somea en tietäisi Kehitysvammaliittoa, en tietäisi vertaistuesta enkä olisi löytänyt muita vertaisiani. Kuitenkaan pelkällä tiedon määrällä ei saada FASD-lukuja vähenemään. On tosi hyvä, että somella on iso vaikutus tietoon, mutta silloin pitäisi myös saada tekoja aikaan. Somen kautta ollaan löydetty FASD-ihmisiä ja myös meidän vertaistukiryhmä on kasvanut vuosien aikana ihan älyttömästi.

Some ja FASD on ollut isona myötävaikuttajana siinä, että ollaan löydetty toisista FASD-ihmisistä meille tärkeitä ja pysyviä ystävyyssuhteita. Saman pitäisi alkaa näkyä kyllä FASD-diagnoosien laskuissa ainakin meillä täällä Suomessa, mutta kysymys kuuluukin, että onko sitä laskua jo tapahtunut?

Haluan lopuksi muistuttaa, että sosiaalinen media on vain pieni osa siitä, mitä oikea elämä todellisuudessa on. FASD ei ole pelkkä tieto tai kuva somessa, vaan se on vamma mitä me siihen vaurioituneet ihmiset eletään meidän koko elämä, näkyvinä tai näkymättöminä.

HELMIS