HELMIS – Kansainvälinen FASD-päivä 9.9.
Ihan tähän alkuun haluan sanoo kiitos Kehitysvammaliitolle, että sain julkaista blogin Elämäni Käännekohdat 1994-2022. Nyt mä käännän uuden sivun elämässä, eli täst lähtee HELMIS OSA 2! Tästä syksystä eteenpäin mä otan sut mukaan mun arkeen, joka tulee varmasti sisältämään paljon seikkailuja ja uusia kokemuksia, mutta toivon myös tutustuvani uusiin ihmisiin!
Käännekohdista mulla oli etukäteen tarkka suunnitelma ja aikataulu, mut nyt mä lähden ihan mutu-tuntumalla liikenteeseen. Mun sijaisisä opetti, että kaikki unelmat kannattaa toteuttaa just siinä kohtaa kun on vaan mahis, ikinä ei kannata jäädä odottelemaan tulevaisuuteen. Nyt on mun vuoro, eli mä pakkaan laukkuni ja lähden kohti uusia seikkailuja mun vamman, FASDin kanssa.
KANSAINVÄLINEN YSIYSI PÄIVÄ KAKSNOLLAKAKSKAKS!
ANTEEKS MUT MIKÄ IHMEEN FASD? Kansainvälistä FASD päivää vietetään tänään 9. syyskuuta, mikä meinaa, että kannustetaan yhdeksään raittiiseen kuukauteen raskausaikana.
FASD tulee sanoista Fetal Alcohol Spectrum Disorders, suomeksi fetaali alkoholisyndrooma, eli vielä tarkemmin sanottuna sikiön alkoholioireyhtymä.
Tasan vuosi sitten mä rohkaistuin ja kerroin koko maailmalle, että mulla on FASD. Mul meni 27 vuotta siihen, et uskalsin kertoo kaikille, ketä mä oikeasti olen. Samalla pelkäsin ihan hemmetisti sitä vastaanottoo, mitä yleensä tulee jo kun pelkästään googlettaa sanan FASD.
Tavallisia ihmisiä – Helmiksen elämä (Spotify)
Viime vuonna julkastun podcastin ja ekan blogipostauksen vastaanotto oli niin huikee, että se loi muhun toivoa, että ehkä ihmisillä on sittenkin hyvä sydän ja muut näkee meijät vammasta huolimatta ihmisinä, eikä vammasina.
En ala tähän rustailee enempää mitään tilastoja FASDista, koska suurin osa löytyy tuolta internetin ihmeellisestä maailmasta. Myös mun viimevuotisessa postauksessa on paljon omakohtasta kokemusta, ja jokasen postauksen lopusta löytyy kommenttiboksi johon voi laittaa halutessaan kysymyksiä, tai ihan mitä vaan mitä tekee mieli sanoa.
FASD on elämänpitunen vamma, edes huippulääkärit tai maailmanluokan tohtorit ei oo velhoja parantaakseen tätä. FASD tuo mukanaan myös hemmetin kalliin hintalapun. Se hintalappu koostuu mun kohdalla loppuelämän lääkityksestä, jotta pärjään täsä yhteiskunnassa. Toivon, et edes se tuo ymmärrystä siihen, miten me haluttais olla vaan ihan tavallisia ihmisiä muiden joukossa, mut valitettavasti tää on se karu totuus, jolla me maksetaan meijän koko elämä johon me ei pystytty vaikuttamaan mitenkään. Tää vamma aiheutu meille biologisen äidin päihteiden käytöstä raskausaikana.
Mulle kansainvälinen FASD-päivä meinaa ihan hemmetisti ylpeyttä, tää päivä merkkaa paljon. Vaiks vammana tää on oikeest aikalailla paskaa, ni oon ylpee et me jokanen FASD ollaan tääl just tänää. Tää päivä muistuttaa, kuinka ainutlaatusia yksilöitä me ollaan.
Meijän ulkonäkö voi näyttää erilaiselta. Meijän aivotyöskentely on päivittäin todella tuskaa. Me ei välttämättä pystytä asumaa itsenäisesti tai tekemään mahollisesti edes minkäänlaista työtä. Nääkin on niitä juttuja, jotka vaan pitää hyväksyä, koska tähän ei oo tuu olemaan ikinä mitään parannuskeinoa. Tietysti pientä helpotusta arkeen tuo erilaiset avut, mut niitäkin täytyy osata pyytää itse koska välttämättä ei ketään sua lähe neuvomaan näissä asioissa. Kokemusasiantuntija ja vertaisohjaajana mä oon täällä sitä varten, mä autan sua.
Raskaana oleva nainen, joka erehtyy juomaan alkoholia, voi aiheuttaa tuhoa syntymättömälle vauvalle jo sikiöaikana alkoholiannos kerrallaan. Me, jotka ollaan selvitty sikiöajasta, ni ollaan saatu uus mahollisuus elämään.
Osalla FASD-lasten biologisilla äideillä on taustalla jonkinmoinen päihdeongelma. Sen myötä FASDit voi olla herkempiä alkoholisoitumaan jossain vaiheessa elämää. Ketä tahansa raskaana oleva nainen voi kuitenkin aiheuttaa tulevalle lapselleen elämänpituisia vaurioita jo pelkästään sillä yhdellä alkoholiannoksella missä kohtaa raskautta tahansa.
Tiedän että tää vamma voi aiheuttaa meissä vihaa jossain vaiheessa elämää. Ja saakin aiheuttaa, siihen ei tuu ikinä olemaan käsikirjaa paljonko saat tai haluut vihata tätä. Valitettavasti sen tuomat miljoonat kysymykset eivät kuitenkaan tuo ikinä vastauksia, että miks universumi on luonu päihteen, josta voi saada loppuelämän vamman johon sikiö ei pysty millään vaikuttamaan.
FASD on maailmanlaajunen vamma, mut siitä huolimatta kaikki maailman lääkärit ei siltikään oo tietosia tästä. Mä toivon sydämestäni, että me saatais ainakin tääl Suomes edes jonkinmoinen harppaus kunnolla eteenpäin täst vakavast päihteestä ainakin neuvolan työntekijöille, sekä perhettä perustaville vanhemmille. Itse asiassa oikeestaan ihan kaikille.
FASDit usein puhuu siitä, että te muut ette ymmärrä. Se on totta, koska vaan FASDia sairastavat tietää et mitä helvettiä me käydään koko meijän elämä läpi. Se on täysin meijän oma taistelu, ja siihen vielä lisäks taistellaan täysillä meijän tuista, jotka sit viimestään Kelan työntekijät voi käännyttää pois. Tai vastaavasti mahdollista diagnoosia etsivät käännytetään lääkäreiden ovilta tyhjin käsin.
Sillon ku mä olin vielä lapsi, ni lähestulkoon kaikki muut lukuun ottamatta mun sijaisperhettä sano, että musta tulee samanlainen alkoholisti mitä mun bioäiti oli, ja että mulla ei olis minkäänlaista tulevaisuutta elämässä.
Mä myönnän että mulla oli elämässä vaihe, että alkoholi vei mua ku pässiä narusta. On totta, että ne geenit on vahvat, mut se herätti miten nopeesti se päihde vie pohjalle ja kui vaikeeta sieltä olikaan nousta. Jos sä tiedostat et sulla on alkoholin tai muiden päihteiden kanssa ongelmia, sitä lopettamispäätöstä ei tee ketään muu ku sä itse. Sul pitää olla tarpeeks omaa tahtoa nostaa se persees sieltä paskasta ylös ja tehä se päätös, että haluutko oikeesti elää loppuelämäs sellasena ja menettää kaiken, vai haetko sä apua.
FASD on opettanu mua ihmisenä tosi paljon. Silti mä en ylpeile täl vammalla, koska mikään täsä elämäs ei oo mulle itsestäänselvyys, ja tuun tarvitsee mun koko loppuelämäni apua tietyis asioissa. Mä tiedän monia, ketkä voi kamppailla sen viimisimmän keinon kanssa, jos ei oo voimia enää jaksaa. Valitettavasti mä oon kokenu myös sen, miten aiheutin itelleni kipua tuntematta enää sitä. En todellakaan ylpeile teollani.
FASDit, meitä ei oo luotu tänne luovuttamaan. Meijät luotiin heikoiks, mut me ollaan hemmetin vahvoja. Me näytetään koko maailmalle, mistä meijät on tehty ja miten me selvitään tästä elämästä vamman kanssa.
ÄLÄ LEIMAA VAMMAN PERUSTEELLA. Nyt kun luet tätä, ja jos tunnet yhtäkään FASDia ni oo ylpee itestäs. Sä oot saanu ihan hemmetin tärkeen ihmisen sun elämääs. Pidä kiinni siitä.
Mutta jos et tunne viel ainuttakaan FASDia, ni tee itelles palvelus ja tutustu sellaseen. Vaikka me ollaanki erilaisia, ni meil on kultaakin kalliimpi sydän. Voin luvata, et saat meijänlaisista vähintään elinikäsen ystävän itelles. Me FASDit halutaan oppia tält elämält todella paljon. Silti me uskotaan myös, et me autetaan sua avaamaan silmät erilaisuudelle ja taistelulle täst elämästä, miten selvitä erilaisena normaalina.
Seuraavat terveiset kerron mun määränpäässä, joka on noin äsken googlesta katottuna 1372 kilometrin päästä Suomesta. Mun lento lähtee ylihuomenna ja voin nyt jo luvata, että on tulossa aivan eeppinen matka täysin tuntemattomaan!
FASDIT, TÄNÄÄ ON MEIJÄN PÄIVÄ. PIDETÄÄN LIPPU KORKEELLA!
Rakkaudella,
HELMIS
Vastaa