Arkea FASDin kanssa

TERPPALEISKIS! Hei nyt eletään jo kesäkuuta, hyväne aika nää kuukaudet menee nopiaa. Mul jäi toukokuun postaus kokonaan välistä, koska meikäläisel iski korona. Ja ei muuten ollu ihan mikään pien sairastettava, vieläki mul on pientä jälkitautii yllä.

Mä ehin miettii jo etukäteen, et onks tää mun tavallinen arki tavallaan mikään käännekohta. Joka päivä on kuitenki mulle yhtä selviytymistä, ni kyl mä luen tän perusarjen myös käännekohdaks mun elämäs, mikä näkyy mulla 24/7.

Yks vaikeimmist asioist mun arjes on ihan tavallinen arjen strukturointi. Esimerkkinä töiden ja vapaa-ajan tasapainottelu, suunnitelmallisuus ja ylipäätään asioiden muistaminen on mulle ihan helkkarin raskasta.

Mul on maailman paskin lähimuisti. Muistan melkeen ku apteekinhyllylt mitä tapahtu vaikka 2 kuukautta sitten, mut jos pitäs kertoo mitä eilen tai toissapäivän tapahtu, ni siinä muisti tuottaa vaikeuksii. Kaikki muistettava pitää laittaa ylös just sillo, ku se asia on siinä hollilla. Puhelimen muistio on täynnä kaikkii muistettavii asioita paperikalenteria myöden. Mut sitte vielä ku muistais aina kirjotella niitä asioita ylös, meinaa seki tuppaa joskus unohtumaa. Paljo on siis viel skarpattavaa.

Ja mitä tulee muistamisee, ni oon oikeesti kokeillu kaikkea, esimerkiks muistilappui peileihin ja oviin, hälytyksii puhelimeen, merkintöi kalenteriin. Loppujen lopuks sen muistuttamisen tekee mun läheiset. Ne saa, tai välil jopa joutuuki muistuttaa mitä tavallisimmist asioist, kuten syömine, laskujen maksamine, siivoomine jne.

Myös sovitussa pysyminen on mulle haastavaa. Esimerkkinä mullahan oli tavotteena kirjottaa tätä blogia niin, että julkasupäivä olis aina kuukauden eka maanantai. Mut jos ei löydy aikaa tai motivaatiota, ni sillon en vaa yksinkertasesti tee blogitöitä. Myös sairastelu ja väsymys vie osansa. Tätä blogia ei kirjota ketään muu ku meikäläinen, joten aikalailla vitutti pelkästään jo se sairastelu, koska olin siihen saakka saanu pidettyy edes jonkinmoisen aikataulun kasassa. Toisaalt aina pieni tauko tekee ihan hyvää mulle, joten vaiks aikataulut kusee, ni koitan olla ottamat siit ressii. Toukokuu jäi nyt poikkeuksellisesti kokonaa välistä korren takia, ja mul meni hetki prosessoida sitä koska aikataulumuutokset vaatii mun aivoilta järjettömän paljon työtä, et saan sen hiottua mun päänuppiini. Aivotyöskentely mulla on hirveen vaikeeta suhteuttaa just niitä aikatauluja ajatellen, mut kyllähän mä tästäkin selviän.

No mites ihan normaali päivä sujuu meikäläiselt?

Yksikään päivä ei suju mult ilman ongelmii, se on fakta. Mikään päivä ei oo mulle normaali, eikä se tuu olemaa ikinä normaalia. Täyttä vuoristorataa täsä mennää 24/7, sen kans on vaan elettävä loppuun asti.

Kolmivuorotyö sopii mulle enkä ehi kyllästymään, mut muuten se sotii pahasti vastaan mun muuta elämää. Lähihoitajana mä nään mun työssä paljon eri asioita, elämää ja kuolemaa. Lähihoitajan työ FASDia sairastavalle on tosi haasteellista, mut päivääkään en vaihtais pois.

Oon luonteeltani tosi joustava lähes jokasessa asiassa. Mun huono tapa on usein ajatella liikaa muita kun itteäni. Mun pääs huutaa niin moni asia yhtä aikaa, etten osaa kuunnella itteäni. Se on päivittäinen haaste mun elämässä.

Vast ku mul on täydellinen vapaapäivä, kerkiin myös huolehtii itestäni paremmin. Tämmönen osuu mulle kerran vuodessa ja se on ihan oikeesti palkallinen kesäloma, jota kertyy mulle nelisen viikkoa vuodessa + viikko talvilomaa. Mun oman jaksamisen kannalta 100% työaika on joskus mulle liikaa, mut ainahan sitä pystyis soveltamaan vaikka 70-80%. Sitä on kyl ehdotettu, mut mä en tuu suostumaan siihen.

Ilman sitä kovaa työtä mä en olis saavuttanu mun tähänastisia unelmia, eikä mul olis myöskään mitään saumaa tulevaisuuden unelmille, joten mä en todellakaan luovu mun 100% työajasta. Oon myös sen verran itsekriittinen, eli vaikka vähempiki joskus riittäis, ni mulle se on vaan mentävä täysii eteenpäin ja mun on tosi vaikee päästää irti siit moodista minkä oon rakentanu itelleni. Täl mä tarkotan sitä, et mitä kovemmin teen töitä, ni sen nopeemmin saan ne unelmat toteutettuu. Me ei kuitenkaan olla tääl maailmas ikuisesti, ni senki takia tappelen aikaa vastaan, et mä ehtisin elää sellasen elämän ku haluan.

Tää kuulostaa niin karulta, mut tosiasia on se, et jokane eletty päivä on lähempänä kuolemaa. Mitään mennyttä me ei tulla ikinä saamaan takasin. Muistutan myös itteeni, et jokane eletty päivä on arvokas täs maailmas.

Miten mä selviin tavallisesta arjesta FASDin kanssa?

Se on vaan helkkari sentään selvittävä. Mua vaikeuttaa päivittäin myös ADHD, joka ei tietenkää yhtää helpota sitä arkee. Luojankiitos mulla on lääkitys, jota ilman mun arjesta tai ylipäätään elämisestä ei tulis hevonhelvettiäkää.

Yksin mä en tääl maailmas tuu koskaan selviämään ja mä tiedän sen, et loppuelämäni mä tuun tarvii jonkinmoist apuu päivittäin. Onneks mul on mun läheiset, jotka auttaa mua, oli kyse sit mistä tahansa. Jos en myöskään onnistu jossain asias, ni oon tosi pettyny itteeni. Sen ei tarvi olla ku vesilasin kaatuminen, ni mun koko loppupäivä voi olla jo pilalla ja turhaudun sillo kaikkee muuhunki tekemiseen. Läheiset saa kyl olla päivittäin tukena, ettei mun päivä olis pilalla vaikka nyt siitä vesilasin kaatumisest.

Ettei tää olis pelkkää valittamista ja negistelyä, ni pitää muistuttaa myös itteäni, että FASD arki ei oo koskaan tylsää! Aina sattuu ja tapahtuu. Pää käy tuhatta ja sataa, aivot ei pysy ikinä mukana. Välil tää vituttaa tosi paljon mut sit taas muistan, et miten pitkäl mä olen kuitenki päässy elämäs, vaiks tää sairaus vaikeuttaaki mu elämää päivittäin.

Ja mitä meinaa se, et mun aivot ei pysy mukana? Ymmärrän asioit tosi paljon jäljes. Tiivistettynä mä en välttämättä ymmärrä sil hetkel mitään ku asioita tapahtuu, vaan mä alan prosessoimaa niitä asioita vast paljon myöhemmin. Sama pätee ihan tavalliseen arkeen ja siks mul oliski tosi tärkeetä saada se arjen struktuuri hallintaan.

Mä haluun kertoo yhden tosi tärkeen asian FASDina. Ulkopuolisen silmin voi näyttää et mul on kaikki hallinnassa just sil hetkellä tai ylipäätään, mut todellisuudes se ei pidä paikkaansa. Vaikka näytän pirteeltä ja aikaansaavalta, ni todellisuudes mulla painaa siin taustal usein ihan jumalaton väsy ja turhautuminen. Oon tehny pirusti töitä itteni kans, etten tois esiin mitään ongelmia, mitä mun päässä pyörii oikeesti koko ajan. Oon halunnu piilottaa FASDin, en oo ikinä halunnu tehä siitä mitään ongelmaa muille.

Oon halunnu heittää hanskat tiskii miljoona kertaa tän vamman kans, koska sillon ku se ottaa vallan, ni se vie iha älyttömästi mult voimii. Ja viha. Jumalauta mussa on joskus paljon vihaa. Vihaa tätä vammaa kohtaa, vihaa edesmennyttä biologista äitiä kohtaan, vihaa itteäni kohtaan.

Mut vihaamine ei auta. Se ei vie eteenpäin elämäs, vaan se karkottaa ympäriltä mun kaikki rakkaat ja vihaamine vie ilon mun elämäst. Pieni negatiivisuus kuuluu silti osana mun persoonaa, mut koitan parhaani mukaan kääntää asioit aina positiiviseks.

Mun pääs on aina vähintään tuhat ja yks asiaa samaan aikaa sekasin, ja koitan vaa napata sieltä äkkii yhden asian, mitä lähden työstämää uudelt kantilt. Mul on lähes päivittäin aivan järkyttävät päänsäryt, joka tulee siit stressin määrästä, ku koitan saada mun aivoja hallintaan edes jotenkin. Samaistuuko muut FASDit?

Mut mä en oo tullu tänne luovuttaa. Vaikka oon tosi kärsimätön ihminen ja haluun et asiat tapahtuu just nyt eikä hetken päästä, ni oon oppinu ehkä ihan vähäsen jo suodattaa myös niit pettymyksiä, et kaikki ei aina välttämättä mee just niin ku oon suunnitellu.

Tulevaisuus pelottaa mua tosi paljon ja mietin sitä mun arjessa melkeen päivittäin. Mulla on aina ollu ne läheiset ketkä auttaa mua, mut mitä jos joskus tulee sellanen hetki, et ihan oikeesti oon yksin? FASD ja yksinäisyys laukasee tosi herkästi jo pelkästään masennusta, joten tulevaisuutta ajatellen myös se ulkopuolinen tuki on todella tärkeetä. Mistä sitä osais hakea, mistä sitä ylipäätään saa? Kenenkään FASDin ei pidä ajatella tulevaisuutta pelon kannalt, ja siks mä teen ihan älyttömästi taustatyötä sen eteen, et myös se ulkopuolinen tuki tulis FASDiin mukaan ja meitä kaikkia FASDeja kohdeltais niinku tavallisia ihmisiä, eikä luokiteltais vamman laadun mukaan.

Tää oli mun blogin kymmenes käännekohta. Mulla ei enää muita sanoja oikeen löydy tähän, muutaku että oon ihan helevetin ylpee itestäni.

Käännekohtia-blogi jää nyt kesälomalle, elokuussa mä palaan takasin blogin viimisen käännekohdan parissa! Sillon mä myös paljastan ison uutisen, jota mä oon salannu kaikilta alkuvuodesta saakka…

Hei ihan super ihanaa kesää kaikille mun lukijoille, nauttikaa ihan täysillä jokasest päiväst ja viettäkää ne kaikkien rakkaitten ihmisten kanssa!
xoxo,
Helmis