Kehitysvammaisten ihmisten itsemääräämisoikeus tunnustetaan laajasti ja käytännötkin ovat edistyneet. On kuitenkin ryhmä, joka on vaarassa kokonaan unohtua itsemääräämisoikeudesta ja tuetusta päätöksenteosta puhuttaessa: paljon tukea tarvitsevat, ns. syvästi kehitysvammaiset ihmiset, jotka eivät kommunikoi puheella tai yleisesti käytetyillä puhetta tukevilla ja korvaavilla kommunikointikeinoilla.
Kehitysvammaliiton Tikoteekki on aloittanut Rinnekodin kanssa tuetun päätöksenteon pilottihankkeen, jossa etsitään keinoja, miten runsaasti tukea tarvitseva henkilö voi ympäristönsä ja läheistensä tuella päästä osalliseksi ja aktiiviseksi toimijaksi, joka tekee omaa elämäänsä koskevia päätöksiä.
Yhteiskehittämiseen otetaan mukaan Rinnekodin asiakkaita, jotka eivät puhu, vaan joiden kommunikointi tapahtuu esimerkiksi eleiden, ilmeiden, liikkeiden, äänteiden tai katseen avulla. Hankkeessa kartoitetaan ensin näiden ihmisten tuetun päätöksenteon nykytilaa, ja sen pohjalta ideoidaan ja testataan erilaisia päätöksentekoa tukevia toimintatapoja. Kokeilujaksot toteutetaan yhdessä läheisten ja lähityöntekijöiden kanssa.
Tavoitteena on löytää ja jakaa myös muille toimijoille hyviä käytäntöjä sekä kehittää materiaaleja syvästi kehitysvammaisen ihmisten tuetun päätöksenteon edistämiseen. Hankkeessa pyritään löytämään ratkaisuja havaintoihin, joita Kehitysvammaliiton ts. tutkimuspäällikkö Sonja Miettinen kuvailee vastikään julkaistussa tutkimuksessaan (linkki sivun lopussa). Hankkeessa hyödynnetään myös kansainvälisiä kokemuksia ja mm. australialaisen uranuurtajan, tohtori Joanne Watsonin tutkimuksia vaikeimmin vammaisten ihmisten tuetusta päätöksenteosta.
”Meillä kaikilla on yhteinen unelma, että pääsisimme Suomessa siihen, että ihmisen vamma tai kyky kommunikoida ei rajoita sitä, millaisia asioita hän voi elämäänsä saada. Tarvitaan tuetun päätöksenteon toimintatapa, joka ottaa huomioon myös eniten tukea tarvitsevien ihmisten tarpeet”, kiteyttää puhevammaisuuden ja vuorovaikutuksen asiantuntija Katja Burakoff Kehitysvammaliiton Tikoteekista.
Lisätietoa:
Asiantuntija, puheterapeutti Katja Burakoff, Tikoteekki/Kehitysvammaliitto, p. 09 3480 9363
Erityisasiantuntija, puheterapeutti Kaisa Martikainen, Tikoteekki/Kehitysvammaliitto, p. 09 3480 9362
Kehittämispäällikkö Nadja Delcos, Rinnekoti, p. 050 4069922
Sonja Miettisen tutkimusartikkeli Janus-lehdessä: Sebastianin tahtoa tulkitsemassa