Pakettiratkaisuista uuteen ajatteluun
Kaksi vuotta siihen meni. Sitten kirja ”Erilaiset eväät – kirja kehitysvammaisuudesta” oli valmis. Olin alun perin ajatellut, että helppo projekti. Yli kolme vuosikymmentä kehitysvamma-alalla erilaisissa haasteissa ja tehtävissä oli taatusti antanut riittävästi aineksia yhteen kirjaan, joten siitä vain koneen ääreen ja tekstiä talteen. Niinpä niin.
Eihän se ihan noin helposti käynyt. Kehitysvammaisuus on monimutkainen ja moniulotteinen ilmiö. Se ei ole vain lääketieteen ja psykologian termein määriteltävä yksilön ominaisuus. Se määräytyy myös sosiaalisesti ja paljon suuremmassa määrin kuin ymmärretäänkään. On vamma, mutta sen kanssa pitää myös elää, ja se on jo laajempi kysymys. Medikaalisen ja sosiaalisen maailman välisestä jännitteestä ja sen tutkimisesta tulikin kirjaa kannatteleva runkorakenne.
”Vamma” ja ”vammaisuus” ovat nimittäin eri asioita. Henkilöllä voi olla liikunta-, henkinen, älyllinen tai aistivamma. Mutta hän on vammainen vasta sitten, jos tämä vamma aiheuttaa hänelle sellaisia esteitä, että hän ei voi täysipainoisesti osallistua yhteiskunnan toimintaan yhdenvertaisesti muiden kanssa. Vamma on fysiologiaa ja psykologiaa, mutta vammaisuus on aina suhteellista ja tilannesidonnaista.
Siksi pitääkin kysyä yhä uudelleen, millainen toimintakyky riittää missäkin tilanteessa ja ympäristössä. Millaista apua ja tukea tarvitaan, jotta täysipainoinen osallisuus henkilön haluamalla tavalla tulisi mahdolliseksi? Ihminen, jolla on jokin vamma, ei ole välttämättä yhtä vammainen kaikkialla eikä kaikissa rooleissaan. Jos esimerkiksi hänen työpanoksensa voidaan turvata työtehtävien määrittelyllä, työolosuhteiden järjestelyillä ja työhönvalmennuksella, hän ei ole työssään vammainen. Sama ihminen voi silti toisissa olosuhteissa olla hyvinkin riippuvainen toisen antamasta avusta ja tuesta.
Yksilön toimintakyvyn ja hänen avun ja tuen tarpeidensa tutkiminen eri tilanteissa ja rooleissa on paras perusta hyville vammaispalveluille. Kehitysvammaiset ihmiset ovat toisiinsa nähden hyvin erilaisia ja tarvitsevat erilaisia ratkaisuja asumiseen, opiskeluun, työntekoon ja omiin harrastuksiinsa. Mutta nykyisessä palvelujärjestelmässä heille tarjotaan liian usein samaa pakettia riippumatta siitä, millaisia he ovat.
Kuntapalveluita toteutetaan yleensä standardisilmälasit päässä. Annetaan palveluyritykselle tontti palvelukodin rakentamista varten ja ajatellaan, että siinä on kunnan kehitysvammaisille asunto, porukkaa tuntematta tai sen enempää miettimättä. Ja osataan se keskushallinnonkin tasolla. Sinänsä kiitettävä KEHAS-ohjelmakin toteutettiin ilman kunnon tutkimusta siitä, millaisia ovat laitoshoidossa vielä olevat kehitysvammaiset ja mitä he oikeasti tarvitsevat laitoshoidon tilalle. Ovat nimittäin olleet ja ovat varmasti vieläkin perin kirjava joukko.
Tässä olisi haastetta tutkimukselle. Eikö olisi jo korkea aika heittää stereotypiat nurkkaan ja piirtää aikaisempaa todenmukaisempi kuva kehitysvammaisista ihmisistä keskuudessamme? Voitaisiin aloittaa peruskoulunsa päättävistä, sillä heidät kaikki me vielä tavoitamme. Moniko osaa lukea ja miten hyvin? Mihin asti he hahmottavat rahaa tai aikatauluja? Millaiset valmiudet heillä on tietotekniikan käyttöön? Millaisia ovat heidän sosiaaliset taitonsa? Entä terveys ja fyysinen suorituskyky? Mitä he ajattelevat tulevaisuudestaan? Millaista apua ja tukea he oikeasti tarvitsevat – ja saavatko he sitä?
Tällainen tieto auttaisi meitä ajattelemaan tuoreesti ja tuomaan kehitysvammaisten ihmisten avun ja tuen tähän päivään. Eikö olisi jo aika?
Heikki Seppälä
Psykologi
Erilaiset eväät -kirja Opikkeen verkkokaupassa:
Vastaa