Pitäisikö aivovaurion saanutta lasta tai nuorta auttaa?

Tuhatkunta sikiöaikana keskushermostovaurion saanutta lasta jää joka vuosi tunnistamatta ja vaille asianmukaista jatkohoitoa. Myöhempinäkin vuosina suurin osa heistä jää palvelujen ulkopuolelle. Heitä ei oteta koskaan lukuun, kun rakennetaan hoitopolkuja niille, joiden elämää neurokognitiiviset tai neuropsykiatriset vaikeudet haittaavat. Heidät jätetään näkymättömiksi, ikään kuin heitä ei olisi olemassakaan.

Heidän vammansa ei välttämättä näy päälle päin, mutta aiheuttaa vuosien mittaan monenlaista hämminkiä. Lapsi on avoin ja valoisa, mutta keskittymätön ja joutuu kovin herkästi erilaisiin sekaannuksiin kavereiden kanssa. Jotkut taidot kehittyvät, toiset taidot eivät, ja tunteet menevät vuoristorataa. Yhtenä päivänä sujuu, toisena ei. Vanhemmat huolestuvat ja väsyvät, kun lapsen kehitys ei mene niin kuin pitäisi ja kun samoja asioita joutuu opettamaan uudestaan ja uudestaan. Missä vika? Mikä on tämä lapsi, mikä ei mahdu mihinkään kaavaan?

Kouluiässä kasvavat niin vaatimukset kuin vaikeudetkin. Oppimisvaikeudet tulevat näkyviin, kun pitäisi oppia lukemaan ja kirjoittamaan, ja ainakin matematiikka on hankalaa. Näössä tai kuulossa on ehkä hämminkiä eikä pienikokoinen ja hentorakenteinen lapsi oikein pärjää muiden tahdissa. Tarkkaavuus ei ota riittääkseen ja välillä lapsi väsähtää kertakaikkiaan. Sosiaalisesti hän on valoisa, mutta tilannetaju ei aina toimi. Kaverit katsovat välillä nenän varttaan pitkin.

Iän karttuessa vaatimukset vain kasvavat. Nuoren odotetaan olevan itsenäinen ja huolehtivan omista asioistaan. Lukujärjestykset ja aikataulut, pin-koodit ja salasanat, rahat ja tavarat, kaikki päivittäisen elämän pienet ja suuret asiat pitäisi pitää hallinnassa. Monilta se onnistuu, näiltä puheena olevilta nuorilta yleensä ei. Asiat vain tahtovat mennä sekaisin, kaaokset seuraavat toisiaan. Hallittu aikuisuus vaikuttaa kaukaiselta haavekuvalta.

Käytännön apu ja sparraaminen auttaisi pitkälle. Sitä ei kuitenkaan saa mistään, ellei perhe jaksa. Kun ei ole diagnoosia, ei ole virallista vahvistusta sille, että nämä ihmiset olisivat tuen ja kuntoutuksen tarpeessa. Ryhdistäytyisivät ja ottaisivat itseään niskasta kiinni, yrittäisivät edes!

Näitä tarinoita tulee joka vuosi sadoittain lisää. Suomi ei tunnu välittävän lapsista ja nuorista, joilla on keskushermostovaurio.

Tässä kohdin joku varmasti protestoi ja todistelee, että aivovaurion saaneet lapset ja nuoret hoidetaan ja kuntoutetaan meillä hyvin. Niinpä, jotkut heistä, mutta ei kaikkia. FASD-lapset ja -nuoret jätetään systemaattisesti kehitystä tukevan ja edistävän kuntoutuksen ulkopuolelle. Joutuu kysymään, miksi tämä tehdään juuri niille, joiden vammat johtuvat äidin alkoholinkäytöstä raskauden aikana? Eivätkö nimenomaan he olisi avun ja tuen tarpeessa?

Vammat ja oppimisen ja elämänhallinnan vaikeudet eivät katoa minnekään, vaikka kuinka välteltäisiin moraalista pahoinvointia siitä, että joku on aiheuttanut ne omilla teoillaan. Äitiyden ja alkoholin ristiriita on hankala. Mutta ei lapsia voi syrjiä sen takia, että se on hankala. Eikö Suomikin voisi jo avata silmänsä ja ottaa vastuuta ongelmasta nimeltä FASD?

Heikki Seppälä
FASD-osaamisverkoston selvityshenkilö